18岁少女患罕见遗传病 骨关节受损3年无法进食

18岁少女患罕见遗传病 骨关节受损3年无法进食

18岁正是一个女孩子的青春妙龄,生活充满快乐和浪漫,可是对于英国女孩格林却仿佛炼狱一样的生活,因为她患上了一种世界上罕见的疾病,称作埃莱尔-当洛综合征(EDS),因为这种疾病的困扰,导致了她的结缔组织收到严重的损害,身体的很......
2023-10-19
巴西10岁女童患罕见蝇蛆病 蝇蛆病是什么

巴西10岁女童患罕见蝇蛆病 蝇蛆病是什么

报外媒道,巴西一名10岁女童最近一直向妈妈抱怨,说嘴里有东西在蠕动,结果牙医从她肿胀的牙龈中取出15条活生生的蛆虫。女童阿娜患的是口腔蝇蛆病,是一种由苍蝇在人口中产卵所引发的罕见热带疾病。诊所发言人表示,由于情况非......
2023-11-03
24岁妙龄少女患上怪病 罕见的淋巴结疾病全身溃烂

24岁妙龄少女患上怪病 罕见的淋巴结疾病全身溃烂

24岁是女生青春貌美的时候,但湖北武汉24岁刘姓女子却不幸患上怪病,以致全身溃烂、血肉模糊。刘女随后到医院检查,始发现是患上了罕见的淋巴结疾病。据悉,刘女自去年起不断发烧、反复出汗,一天要换三次衣服,随后病情恶化,出现......
2021-04-25
少女患两种罕见病 罕见病例不足百例

少女患两种罕见病 罕见病例不足百例

14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕,并开始尿血,身材肿胀几乎2倍,到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病,还合并肾衰竭,病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病,14岁的......
2023-10-28
罕见遗传病既会伤肾还伤耳伤眼

罕见遗传病既会伤肾还伤耳伤眼

血尿、蛋白尿、肾功能衰竭……这就是一种罕见的遗传性肾病Alport综合征的进展过程。Alport综合征的中文名叫遗传性进行性肾炎。北京大学第一医院副院长、儿科教授丁洁在最近举行Alport综合征病友会上介绍......
2023-10-30
18岁少女突患白血病 剃光头领毕业证

18岁少女突患白血病 剃光头领毕业证

妈妈,你以后不用那么辛苦了这句话,她做梦都想对妈妈讲。突如其来的白血病袭击,剥夺了她说这句话的机会。每天忍受病痛、化疗折磨的同时,她内心的恐惧、愧疚在挣扎着。患白血病剃光头领毕业证昨日上午,在华西医院血液科病房......
2023-11-24
男婴患罕见遗传病 配型成功后父母微博征祝福

男婴患罕见遗传病 配型成功后父母微博征祝福

我的心愿就是为烨烨在手术前微博征集一万个祝福,另一个心愿是希望大家共同关注先天性免疫缺陷遗传疾病,帮助更多有此病症的宝宝和可怜的父母,呼吁尽快解决诊断该病症的空白,不再有‘血疑’。日前,一个两岁半孩子......
2023-11-19
8岁男孩患罕见遗传病 什么是骨髓增生异常综合征

8岁男孩患罕见遗传病 什么是骨髓增生异常综合征

你知道什么是骨髓增生异常综合征吗?据悉这是一种罕见的传染病,在英国也仅仅只有4例病例。下面就带着大家一起去了解了解。英国8岁男孩患骨髓增生异常综合征在一次常规检查中,医生发现Oliver的血细胞数量极低,以为他得了白......
2023-10-28
福建女孩身患两种罕见疾病 17岁长得像7岁

福建女孩身患两种罕见疾病 17岁长得像7岁

皮肤不明原因持续溃烂从十几年前开始,小岑的眼睛、嘴巴、肛门这些腔口部位都一直烂兮兮的,持续表现为红斑、糜烂,还时不时有液体渗出,并且一吃荔枝和面条症状就会加重,此外,她每天都要大便两三次。小岑因此受到同学们的歧视......
2023-11-25
4岁半女孩患罕见病 牙齿掉光全身糜烂

4岁半女孩患罕见病 牙齿掉光全身糜烂

昨日,记者在贵医附院儿科二楼见到了正被病魔摧残的李鹤,4岁半的她体型娇小,眼睛异常,头部和身体百分之九十的皮肤已经糜烂,四肢皮肤长有斑点,嘴里不时发出痛苦的呻吟。父亲李保军告诉记者,李鹤病情十分严重,4岁半了,体重才10斤......
2023-11-24
美国少女患罕见病 流汗也会起红疹

美国少女患罕见病 流汗也会起红疹

据中央社22日报道,美国犹他州17岁少女艾伦患罕见水过敏症,即使只是流汗,也会起红疹,泡热水澡更像受酷刑。据报道,艾伦罹患的水源性荨麻疹(aquagenicurticaria)相当罕见,全世界仅35人患病。仅能快速冲冷水澡,泡澡是连想都不敢......
2023-11-02
少女患病肚大如孕妇 这种疾病太罕见

少女患病肚大如孕妇 这种疾病太罕见

少女患病肚大如孕妇,这是什么怪病吗?13岁的小梅突然吃不下饭,肚子也慢慢鼓起来,这让她的爸爸谌申林非常担心。为了给她治疗,一家人来到了合肥。医院确诊为肝豆状核变性,即铜在体内蓄积导致的肝硬化。据医生介绍,这种病比较罕......
2023-10-31
八成罕见病是遗传 多数罕见病致残致死率高

八成罕见病是遗传 多数罕见病致残致死率高

2月29日是第九个国际罕见病日,这个4年一次的日子意寓罕见病之罕见。今年的主题被确立为从不罕见。一般认为,患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变称为罕见病,又称孤儿病。中国专家对罕见病的共识......
2023-10-31
人工智能看脸识病 罕见遗传病能被识别

人工智能看脸识病 罕见遗传病能被识别

约有8%的世界人口受到遗传综合征的困扰,此类患者往往具有可识别的面部特征。然而,遗传综合征的诊断过程却出奇陈旧,大多数时候需要医生手工测量面部特征之间的距离。1月7日,总部位于波士顿的人工智能公司FDNA发布了一项最......
2023-10-18
3岁娃患罕见皮肤病上学被拒 医生称不传染

3岁娃患罕见皮肤病上学被拒 医生称不传染

4月28日中午,西安革命公园附近天桥上,24岁的王女士愁眉不展,她拉着一个红色拉杆箱,箱子上坐着3岁10个月的儿子小鱼(化名)。她专门带着孩子从河南来西安,是想给孩子找家幼儿园,因为小鱼患有先天性大疱表皮松解症,眼看到了上学的......
2023-11-02
19岁女孩患罕见病 免疫系统攻击大脑

19岁女孩患罕见病 免疫系统攻击大脑

颜晓萍。19岁女孩患抗NMDA受体脑炎需用昂贵的免疫球蛋白治疗172颜晓萍19岁,发烧感冒后患上罕见的抗NMDA受体脑炎,大脑的海马区和前额叶受到自身免疫系统错误攻击后,引发严重癫痫。梅州19岁女生颜晓萍在发烧感冒后患上罕......
2023-11-04
4岁男孩患怪病 罕见终身黄疸

4岁男孩患怪病 罕见终身黄疸

4岁男孩患怪病,该病全球仅有100人患有。Ismail在出生后不久,就出现了黄疸症状。医生认为这是一个完全正常的现象,觉得他很快就能度过难关,但是他却越来越严重。一个星期以后,医务人员测试了Ismail的血液,发现他的严重问题。......
2023-10-28
3岁女童患罕见的“—穴肛”

3岁女童患罕见的“—穴肛”

家住浙江省温州市的蔡姓宝宝刚出生不久,父母就惊讶地发现她的大小便全从会阴部排出。多方求医无解,其父母求助于同济医院小儿外科。直肠肛门畸形——尿道、阴道、直肠3口共用1个是很罕见的疾病。小儿外科教授......
2023-11-26
28岁女子患罕见怪病 “一夜”变老妪

28岁女子患罕见怪病 “一夜”变老妪

妙龄女看起来却像60岁老太——年仅28岁的女孩胡娟自从结婚分娩后得了一种罕见的皮肤松弛怪病。30日,她来到上海就诊,接受整形救助。28岁妙龄女胡娟一夜变老疑问:是什么让妙龄女面部迅速衰老?据胡娟回忆,2002年......
2023-11-03
孩子反复发烧患罕见病 这种病传男不传女

孩子反复发烧患罕见病 这种病传男不传女

躺在医院免疫科病房的小贤,一边输着液体,一边默默地看着忍不住哭泣的爸爸。陈先生说,他们是旬阳县白柳镇人,小贤从小体弱多病,1岁多开始药几乎没断过,都是反复发烧、感染,住过六七家医院,一直没找到病因。最近再次发烧来到医......
2023-10-20