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澳洲球星科威爾患罕見肝炎只剩2年壽命
【本站訊】澳大利亞球星科威爾02年被診斷出患世界罕見的肝炎——這種疾病醫學名叫自身免疫性肝炎,不具備傳染性。兩年後該病將會奪去他的生命。他力抗命運紅牌但沒抗過裁判的紅牌南非世界盃D組,僅僅兩輪就出......
2023-11-24
“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難
每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者,他們面臨着同樣的困境:藥物寥寥可數,被稱爲孤兒藥,而且價格昂貴,沒有納入醫保。很多治療罕......
2023-11-18
國際罕見病日 如何預防罕見病
國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
驚悚!男孩患罕見病 長300顆牙齒
據外媒報道,菲律賓中部宿霧省一名9歲男童長了約300顆牙齒,醫師已在治療他的罕見病症。據報道,住在宿霧省(Cebu)杜馬胡格鎮(Dumanjug)的奇蘭德(JohncrisQuirante),患有多齒症。奇蘭德雖患有罕見病症,卻不影響他的日常生活,他......
2023-10-30
罕見DenysDrash綜合徵患兒腎移植成功
一名患有罕見Denys-Drash綜合徵的男孩新近在上海成功接受腎移植治療。19日,他康復出院,開始新生活。2004年10月出生的暘暘一出生便被查出外生殖器畸形,爲尿道下裂。一歲時,暘暘曾接受了腹腔鏡左側睾丸下拉固定術,將左側睾......
2023-11-26
上海男孩患罕見病 貓叫綜合症
你聽說過貓叫綜合徵嗎?上海一名11歲男童說話聲音如貓叫,害怕光和聲音,只能說10個字之內的短句,沒有吮吸能力,經醫生診斷,男孩患上了罕見的貓叫綜合徵,這是一種第5號染色體短臂缺失引起的疾病。發病率約爲十萬分之一,目前暫無......
2023-10-31
威尼斯遇罕見低潮 船隻難行深陷淤泥之中
據外媒報道,意大利“水城”威尼斯日前遭遇罕見“低潮”。城內運河水位下降,使得不少河道河牀暴露,影響了威尼斯的交通和航運,水上交通工具貢多拉船陷在淤泥中。最新測量數據顯示,威尼斯的水位比平時的正常水位低70釐米,這也......
2022-05-20
罕見同框! 楊冪劉愷威帶小糯米一起逛超市
至從劉愷威出軌事件漸漸淡出網友的視線以後,就很少在聽到有關於劉愷威的其他傳聞了。而就在昨日,有網友拍到一張楊冪與劉愷威合體同框的畫面,這大過年,他們都在做什麼呢?楊冪劉愷威合體逛超市1月29日下午,有網友逛超市偶遇......
2022-04-17
3歲女童患罕見的“—穴肛”
家住浙江省溫州市的蔡姓寶寶剛出生不久,父母就驚訝地發現她的大小便全從會陰部排出。多方求醫無解,其父母求助於同濟醫院小兒外科。直腸肛門畸形——尿道、陰道、直腸3口共用1個是很罕見的疾病。小兒外科教授......
2023-11-26
哈爾濱遇罕見低溫 低溫禦寒有8招
近日,哈爾濱的氣溫降到了零下30度,極地館的企鵝跑到了室外,竟然個個被凍得瑟瑟發抖。1月21日,哈爾濱一名市民向空中潑灑熱水,潑出的水立刻凝成冰凌。冰城哈爾濱迎來一年中最冷的季節,室外溫度已經降到零下30多攝氏度,用盆裝......
2023-10-31
男嬰患罕見外心病 心臟跳動肉眼可見
安安在某兒童醫院手術治療。他(化名)是個出生110天的男嬰,體重5公斤,會哭會笑,很逗醫生護士阿姨開心。安安也是大家心頭病,他的心臟距離體外只有一層薄膜距離,肉眼可見明顯起伏跳動。醫護人員細心照料安安監護室裏的開心果昨......
2023-10-30
關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫
漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計,目前全球共6000餘種罕見病,約佔人類疾病人......
2023-11-18
美科學家使用關節炎藥物治癒罕見脫髮病
耶魯大學的一項新研究最近成功使用了一種原本用於治療關節炎的藥物幫助一個脫髮患者長出了滿頭的頭髮,不僅如此,此人的眉毛、睫毛和腋毛也都重新長出。據研究人員介紹,這名25歲的男性患上了一種叫做普禿的疾病從而引起了......
2023-11-04
孫耀威4歲外甥患罕見病 右眼或失明他竟公開在網上募捐?
孫耀威4歲外甥患罕見病,人吃五穀雜糧難免要生病,就連明星也不會例外。最近,香港藝人孫耀威就在網上發文求助,原來他年僅4歲的外甥居然患上了罕見病,右眼還有失明的危機,那麼孩子到底得了什麼病呢?孫耀威近日發文在網上求就,他......
2022-05-29
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例
14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28
侯佩岑小兒子被曝患罕見病 侯佩岑小兒子患什麼罕見病
美女主播侯佩岑在今年的8月份的時候生下了二胎寶寶,而這個孩子卻是早產兒,身體狀態十分的差,雖然在醫院呆了一個月之後有好轉,並且已經回家,但是侯佩岑最近出席活動的時候卻表示孩子現在的身體還是不好,到底這個孩子是怎麼......
2022-05-28
我國有罕見病患者近千萬 首啓科普宣傳活動
這是我國首個呼籲社會關注並努力幫助極弱勢羣體——罕見病患者生存狀況的公益宣傳活動。主辦方表示將在歷時一個月的系列活動中,以高校宣傳和科普講座、學術和政策研討、罕見病患者作品展示以及媒體報道等多......
2023-11-25
4歲男孩患怪病 罕見終身黃疸
4歲男孩患怪病,該病全球僅有100人患有。Ismail在出生後不久,就出現了黃疸症狀。醫生認爲這是一個完全正常的現象,覺得他很快就能度過難關,但是他卻越來越嚴重。一個星期以後,醫務人員測試了Ismail的血液,發現他的嚴重問題。......
2023-10-28
90後母親割肝救子 寶寶患罕見高氨血癥
母愛向來是最偉大的,寶寶患上罕見病,需要肝臟移植,90後母親割肝救子,網友紛紛留言鼓勵並且捐款。手術很成功,孩子還要在ICU繼續觀察……聽到主刀醫生的這句話,浙江寧波的一位父親伊澹敏淚如雨下。20日,他的妻子......
2023-10-29
三歲男孩患罕見疾病 曬太陽會患癌症
據英國《每日郵報》11月26日報道,英國三歲男孩阿狄森?米勒(EddisonMiller)患有着色性幹皮病(XP),需穿紫外線防護服、戴帽子、擦防曬霜以阻擋紫外線。若暴露在紫外線下,他會被燒傷、長水泡甚至引發癌症。烈日灼灼的夏日,孩......
2023-11-03
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