兩年前，12歲女孩嬌嬌被查出患了罕見的局灶型腎小球硬化，離異的紀曉濤帶着孩子輾轉於大連、瀋陽、上海等醫院求醫問藥，如今，這對可憐的母女早已債台高築，可孩子的病卻未見明顯好轉。紀曉濤説，她現在一個人每天打4份工睡4個小......

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者，他們面臨着同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱為孤兒藥，而且價格昂貴，沒有納入醫保。很多治療罕......

2月29日是第九個國際罕見病日，這個4年一次的日子意寓罕見病之罕見。今年的主題被確立為從不罕見。一般認為，患病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變稱為罕見病，又稱孤兒病。中國專家對罕見病的共識......

導語：説起花，大家首先會想到的是新鮮、美麗以及活力蓬勃等詞彙，每個人對於花都有一種無法抗拒的感覺，平常我們看到的有桃花、玫瑰、月季和水仙等這些常見的花，接下來呢就由小編為大家揭祕世界上十大最罕見之花，感興趣的不妨......

隨着吉他掃弦的動作，崔瑩的輪椅微微晃動。作為一名樂手，這幾乎是她最激烈的搖滾姿態了。因為成骨不全症，她很小的時侯四肢就停止了生長，踩在輪椅踏板上的雙腳無法觸碰到地面。因為沒法走路，鞋永遠都雪白雪白的。攥着吉他撥......

2008年，歐洲罕見病組織首次將2月29日定為國際罕見病日，以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起，世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定為每年2月的最後一天。在中國，並沒有罕見病的確切定義。世界衞生組織......

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等3......

2月29日是國際罕見病日，四年一次的罕見日子，正是為了讓我們記得這樣一羣罕見的人，成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多個罕見病病友組織在北京提前與公眾一起慶祝了這個特殊節日，本屆主題......

據江蘇省疾控中心慢病科科長武鳴介紹，比如高雪氏病、甲狀腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海貧血、脆骨病、高血氨症、威爾森氏症等，都是常見的罕見病。這些疾病有的是因為遺傳因素，有的是病毒、細菌感染引起的，還有相當多的......

世上罕見的而又獨特的生物，原來這個世界還有很多我們未知的生物、未知的祕密。小飛象章魚，皮膚光滑，肌肉鬆軟，它長着兩隻大象一樣的耳朵，常年生活在400-4800米深海里。它彷彿一隻可愛的小象遊動在大海的深處。匹諾曹蛙長着......

隨着科技的發展，生活水平的提高，人們的壓力是越來越大，有的來自與社會，有的來自於人與人之間，有的來自於自己的心理，長時間出現精神壓力會讓很多適應不了的人精神失常的，那您知道世界上有哪些罕見的各種精神綜合徵嗎？您知道常......

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衞生組織統計，目前全球共6000餘種罕見病，約佔人類疾病人......

一種疾病患病的比例是10億分之一，絕對是罕見的，目前全世界只有50例。但是，雖然罕見不代表不存在，近日報道泰國一女孩就患有狼人綜合徵，這個孩子一出生渾身就長滿了毛髮，尤其是面部，毛髮長的可以遮住眼睛和口鼻，看上去就像一個......

近日，廣州的皮膚病醫生確診了一例侷限性角化病。患者是海珠區的一名初中女生，她的肘、膝、踝6個關節出現了粗糙、肥厚的斑塊。據悉，這是一種隱性遺傳的兒童皮膚病，此前僅在尼日利亞、肯尼亞和美國發現23例，目前還未有明確......

導語：五官對於一個人的外貌來説最為重要，而頭髮則作為點睛之筆，好看的髮色髮型才能最終打造出天然的美，特別是世界上最罕見的天然髮色，它們分別是紅髮，棕發，銀白髮，金髮，淺金色，黑髮，下面帶大家詳細瞭解一下。1、紅髮天然的紅髮......

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕，並開始尿血，身材腫脹幾乎2倍，到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病，還合併腎衰竭，病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病，14歲的......

HPV在自然界約有一百多個亞型，目前與宮頸癌相關的15個亞型被稱為高危型，HPV分型檢測可以發現不同的感染型別，預測此患者得宮頸癌的風險度。廖秦平教授介紹道：發生HPV感染的概率很大，在生育年齡健康女性中有20%-40%的陽性率......

大家對肺癌的早期症狀都不是很瞭解，等到發現的時候已經是肺癌晚期了，大家對肺癌的早期症狀應該要有所瞭解，肺癌的早期症狀表現在什麼地方，下面就讓專家為大家講解一下肺癌的早期症狀有哪些。肺癌的早期症狀的具體表示：通常......

國際罕見病日前夕，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛，讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹，很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分，業內人士也呼籲，希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......

美軍派遣炮兵部隊入韓，韓媒大呼罕見，他們到底想幹什麼？據韓國SBS電視台21日晚間報道，美軍20日在未預先通知的情況下，從本土緊急派遣一支炮兵部隊奔赴韓國，並與駐韓美軍第八軍團次日在西海岸開展實彈射擊。報道稱，美軍向朝鮮......