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19歲女孩患罕見病 免疫系統攻擊大腦
顏曉萍。19歲女孩患抗NMDA受體腦炎需用昂貴的免疫球蛋白治療172顏曉萍19歲,發燒感冒後患上罕見的抗NMDA受體腦炎,大腦的海馬區和前額葉受到自身免疫系統錯誤攻擊後,引發嚴重癲癇。梅州19歲女生顏曉萍在發燒感冒後患上罕......
2023-11-04
中華慈善總會呼籲社會各界關愛罕見病患者
趙偉佳,目前就讀於北京延慶康莊中學,6歲時被診斷出患有戈謝病,2003年以來,趙偉佳一直接受思而贊藥品的慈善贈藥,目前身體發育正常,健康狀況良好。據介紹,戈謝病是較常見的遺傳性罕見病之一,是一種嚴重、漸進的並會危及生命的......
2023-11-21
女孩頭部無法豎立 被視為是罪惡象徵
巴基斯坦一位名叫艾哈辛的9歲小女孩患上未知肌肉疾病。這種疾病導致小艾哈辛頭部無法豎立,只能180度平攤。此外,小艾哈辛也無法站立和行走,更無法生活自理。她的母親、50歲的傑梅蘭説,小艾哈辛出生時和其他六名兄弟姐妹並......
2023-10-19
福建女孩身患兩種罕見疾病 17歲長得像7歲
皮膚不明原因持續潰爛從十幾年前開始,小岑的眼睛、嘴巴、肛門這些腔口部位都一直爛兮兮的,持續表現為紅斑、糜爛,還時不時有液體滲出,並且一吃荔枝和麪條症狀就會加重,此外,她每天都要大便兩三次。小岑因此受到同學們的歧視......
2023-11-25
愛爾蘭一6歲小女孩迄今擁有過3顆心臟
2006年,艾米她2歲時得了一種罕見疾病,醫生診斷是主動脈感染,將影響心臟的運作功能,如果不進行心臟移植手術她將在24小時內死亡。於是她接受了第一次心臟移植,但由於排異性她不得不將那顆心臟摘取,兩年後在同一家醫院再次接......
2023-11-25
3歲男童患罕見惡疾全身長腫瘤肚子大如孕婦
小域全身上下都長有腫瘤,甚至面部———使這個原本容貌清秀的孩子,面部慢慢變形。請救救我的兒子!撫摸着兒子飽受折磨的幼小身軀,蔡女士哭成了淚人。據瞭解,小域在2個月前被診斷出患有神經母細胞瘤,且在短時......
2023-11-23
身患罕見疾病英國嬰兒天生面癱 不會哭笑
人們常稱面部表情僵硬的人是面癱。英國男嬰科迪·詹姆斯則因患有罕見的默比烏斯綜合徵,天生不會笑、不會哭甚至不會眨眼。科迪和父母住在康沃爾郡赫爾斯頓,現在13個月大。由於患有默比烏斯綜合徵,他不會笑,不會哭,沒......
2023-11-17
因患罕見疾病 男童吃飯吃肉會中毒
11歲的羅政(化名)是個不幸的孩子。他出生不久,便查出患有苯丙酮尿症,吃的是拌有藥物、散發着異味的特製奶粉、米飯……尋常食物對他來説就是毒藥。5歲多時又被查出患有進行性肌營養不良,目前尚無根治方法。然......
2023-10-30
天津一嬰兒患罕見疾病 世界僅20例中國確診首例
上圖在重症監護室裏的小緣緣。齊斌提供濱海新區一名7個月大嬰兒患上世界罕見疾病——新生兒特發性主動脈鈣化(IIAC),在中國屬首例確診。記者昨天在北京市兒童醫院兒科看到,齊斌和王靜夫婦正蹲坐在重症監護室的......
2023-11-12
三歲男孩患罕見疾病 曬太陽會患癌症
據英國《每日郵報》11月26日報道,英國三歲男孩阿狄森?米勒(EddisonMiller)患有着色性幹皮病(XP),需穿紫外線防護服、戴帽子、擦防曬霜以阻擋紫外線。若暴露在紫外線下,他會被燒傷、長水泡甚至引發癌症。烈日灼灼的夏日,孩......
2023-11-03
英女童患罕見疾病皮膚脆弱如同蟬翼
據英國《每日郵報》4月27日報道,英國一名兩歲的女童自出生就患上了一種叫做大皰性表皮鬆解的罕見疾病,此病導致其皮膚脆弱如同蟬翼,輕微的肢體接觸就會引起嚴重的傷痛。這個名叫做波比·拉瓦特(PoppyLovatt)的英國女......
2023-11-05
突患罕見病克羅恩病 十幾天未進食
不敢想象,如果自己的病一直不好,父母老無所依該怎麼辦?與工作、婚姻相比,更讓陳劉忠覺得難熬的,是對父母的那份愧疚。6月21日10時許,安徽醫科大學第一附屬醫院的消化內科病房內,陳劉忠正和專程來照顧他的師弟聊天。躺在病牀......
2023-10-30
罕見外耳道癌致八旬老翁左耳流膿
據中央社報道,82歲老翁近2個月左耳疼痛流膿,左臉更有輕微顏面神經麻痺,原以為是耳朵發炎,就醫才確定是外耳道長了鱗狀上皮細胞癌,非常罕見,盛行率約百萬分之一。郭綜合醫院耳鼻喉科醫師李健源表示,耳朵癌症不多見,統計顯示,每5......
2023-11-26
國際罕見病日 如何預防罕見病
國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
罕見疾病 產檢查不出來?
罕見疾病,產檢查不出?【準媽咪的疑慮】上星期聽同事説,經理的小孩患有黏多醣症,他們夫妻倆知道後好難過、好錯愕,但我記得經理是個標準好老公,以前每次都定期陪老婆去產檢,怎麼沒有事先發現呢?難道產檢沒辦法查出所有的異常或......
2023-10-29
少女皮膚見光就起皰 這種疾病全國罕見!
少女患上罕見病,皮膚見光就起皰。我想回到教室,和同學們一起學習,考一個好的高中。14歲的吳佳莉就讀於貴陽市第二十四中學,她不知道,這對她而言,是一個難以實現的願望。她患上的是整個貴州省乃至全國罕見的疾病,病情複雜,治療......
2023-10-30
少年睡覺停止呼吸 患上罕見疾病
人的一生有三分之一的時間是用來睡覺的,因為在睡覺的時候可以對身體的一些器官進行修復,吐故納新才能維持生命的健康,可是一位英國的男孩子睡覺卻是和死神搏鬥,因為他一睡覺就會停止呼吸,而呼吸一停止,就沒有辦法進行氣體交......
2023-10-20
面部識別軟件診斷罕見基因疾病
科學家們最近發明了一種面部識別程序,能夠對照片進行掃描並判斷兒童是否患有一些罕見的基因疾病。根據發佈於《eLife》期刊上的一項研究介紹,這種新的面部識別算法能夠通過分析兒童面部的多張照片識別出諸如兒童早衰症......
2023-11-04
少女患病肚大如孕婦 這種疾病太罕見
少女患病肚大如孕婦,這是什麼怪病嗎?13歲的小梅突然吃不下飯,肚子也慢慢鼓起來,這讓她的爸爸諶申林非常擔心。為了給她治療,一家人來到了合肥。醫院確診為肝豆狀核變性,即銅在體內蓄積導致的肝硬化。據醫生介紹,這種病比較罕......
2023-10-31
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例
14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28
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