骨頭慢慢變石頭 男童患罕見石骨症

骨頭慢慢變石頭 男童患罕見石骨症

骨頭是土壤,爲生命的成長提供了可能。當石骨症兒童的骨骼鈣化爲岩石,他們的生命像石頭縫裏擠出來的花草,脆弱、艱難。北京兒童醫院病房,1歲的安安(化名)躺在病牀上,爸爸袁國輝和媽媽戴奇俠不時看着孩子的狀態,他們害怕孩子突......
2023-10-19
八歲女孩患罕見怪病 肌肉會骨化變“石頭人”

八歲女孩患罕見怪病 肌肉會骨化變“石頭人”

8歲的女孩盧天穎患上了一種罕見的石化病,全球僅600多例,且無一人治癒。患此病的人身體會出現腫包,裏面的肌肉會骨化變硬。目前國內尚無醫院擁有治療方案,而去美國治療的話,盧天穎一家已無力負擔。8歲女兒患上石化病,父親盧......
2023-11-20
3歲女童患罕見病肚大如石鼓 戈謝病是什麼病

3歲女童患罕見病肚大如石鼓 戈謝病是什麼病

6月20日,河南濮陽。去年,3歲的萱萱被確診爲戈謝病,這是一種發病率爲五十萬分之一的罕見病,如果不加以治療,隨着脾的不斷增大,萱萱的肚子隨時都有可能被撐破。孩子媽媽心疼女兒,她流着淚告訴記者,萱萱特別的聽話、懂事,即使疼也......
2023-10-17
男童患罕見囊胞性纖維症每天要服9種藥

男童患罕見囊胞性纖維症每天要服9種藥

據外媒報道,英國東部地區的6歲男童傑西.詹姆斯.歐布萊恩斯(JesseJamesO'Brien's)因患上一種罕見的疾病——囊胞性纖維症,每天需服用9種不同的藥丸。年幼的傑西十分厭惡這些形態各異的藥丸,爲了鼓勵他,母親海......
2023-11-02
男童患罕見先天頭裂 醫生無力救

男童患罕見先天頭裂 醫生無力救

柬埔寨有位6歲男童,他叫做菲可特拉(PheaktraPov)。當他的媽媽孕期來到第7個月時,醫生就從超音波圖裏發現菲可特拉的頭頂似乎有一道裂縫,出生時,這道裂縫果真存在!但由於這道裂口並非由外力造成,且菲可特拉身上也沒有其他異......
2022-04-04
6歲男童患上罕見病 胸口凹陷能放下3個拳頭

6歲男童患上罕見病 胸口凹陷能放下3個拳頭

一名6歲男童患上一種罕見的嚴重先天性漏斗胸疾病,其胸口凹陷處已能放下3個拳頭大小,且胸口凹陷的底部,差一點就碰上了脊椎。日前,市二院心胸外科採用與國際同步的新技術-改良微創胸骨擡高術(NUSS手術),成功爲一名患兒施行手......
2023-11-20
因患罕見疾病 男童吃飯吃肉會中毒

因患罕見疾病 男童吃飯吃肉會中毒

11歲的羅政(化名)是個不幸的孩子。他出生不久,便查出患有苯丙酮尿症,吃的是拌有藥物、散發着異味的特製奶粉、米飯……尋常食物對他來說就是毒藥。5歲多時又被查出患有進行性肌營養不良,目前尚無根治方法。然......
2023-10-30
上海男孩患罕見病 貓叫綜合症

上海男孩患罕見病 貓叫綜合症

你聽說過貓叫綜合徵嗎?上海一名11歲男童說話聲音如貓叫,害怕光和聲音,只能說10個字之內的短句,沒有吮吸能力,經醫生診斷,男孩患上了罕見的貓叫綜合徵,這是一種第5號染色體短臂缺失引起的疾病。發病率約爲十萬分之一,目前暫無......
2023-10-31
女童患罕見魚鱗癬 一天脫皮14次

女童患罕見魚鱗癬 一天脫皮14次

普通人平均每23天才脫一次皮,而來自薩頓克德菲爾德地區的安娜貝拉卻幾乎每天都要忍受這個痛苦過程,她每天要脫皮14次。她的父母只能用奶油塗抹安娜貝拉全身,以確保這個活潑的孩子能夠忍受住痛苦。他們還要努力保護女兒不......
2023-11-24
罕見脆骨病家族兩代十三人患病

罕見脆骨病家族兩代十三人患病

宋世華的大兒子帥帥,是整個家族中第一個被確診爲重症脆骨病的患者。在他之前,整個村子裏的人都沒聽說過這種病。他在兩歲左右時第一次骨折,隨後很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越來越頻繁。在他們......
2023-11-26
男孩患自毀容貌症 罕見的大腦麻痹症

男孩患自毀容貌症 罕見的大腦麻痹症

美國一個11歲的男孩子患上一種非常奇特的疾病,他沒有辦法控制自己的行爲,經常做出一些傷害面部皮膚的動作,這是因爲他沒有辦法控制自己的肌肉,患了自毀容貌症,是一種罕見的大腦麻痹症,到現在這個男孩子生活沒有辦法自理,吃飯......
2023-10-19
世界上最罕見的病症 兒童早衰症的患者外貌提前衰老

世界上最罕見的病症 兒童早衰症的患者外貌提前衰老

世界上最罕見的病症有很多,其中最罕見的病症之一就是笑死病,這種病在人類世界的存在是一個非常令人震驚的存在,很多人無法想象到這種病的存在,因爲人竟然還能被笑死這種病發的症狀是突然狂笑,最終導致暴斃。當然還有許多其......
2021-04-26
三歲男孩患罕見疾病 曬太陽會患癌症

三歲男孩患罕見疾病 曬太陽會患癌症

據英國《每日郵報》11月26日報道,英國三歲男孩阿狄森?米勒(EddisonMiller)患有着色性幹皮病(XP),需穿紫外線防護服、戴帽子、擦防曬霜以阻擋紫外線。若暴露在紫外線下,他會被燒傷、長水泡甚至引發癌症。烈日灼灼的夏日,孩......
2023-11-03
女童一天跌倒百次 患罕見神經疾病

女童一天跌倒百次 患罕見神經疾病

世界上有很多的罕見病,有人喜歡吃沙土;有人喜歡吃頭髮等等。那麼你聽過眼陣攣-肌陣攣綜合徵嗎?這是一種十分罕見的疾病,那麼下面就去了解一下吧。美女童患罕見神經疾病據英國《每日郵報》8月17日報道,家住美國伊利諾伊州羅......
2023-10-20
20年骨折100多次 只因患上這種罕見病

20年骨折100多次 只因患上這種罕見病

男孩20年骨折100多次,到底是患了哪種罕見病?3月20日,20歲的陶瓷男孩章波坐在輪椅上,又想起了幾年前上學的時光。爲了能讓他讀書,章波的母親不僅每天接送,還要抱着他爬3層樓梯,放到班級的座位上。如今,章波的體重增至100多斤,母......
2023-10-30
3歲女童患罕見的“—穴肛”

3歲女童患罕見的“—穴肛”

家住浙江省溫州市的蔡姓寶寶剛出生不久,父母就驚訝地發現她的大小便全從會陰部排出。多方求醫無解,其父母求助於同濟醫院小兒外科。直腸肛門畸形——尿道、陰道、直腸3口共用1個是很罕見的疾病。小兒外科教授......
2023-11-26
男子氣管長牙齒 患罕見骨化性氣管支氣管病

男子氣管長牙齒 患罕見骨化性氣管支氣管病

在生活中有很多的支氣管病患者,那麼你聽過骨化性氣管支氣管病嗎?其實這是一種非常罕見的疾病,下面就去了解一下吧。圖片來源:看看新聞KNEWS男子患上罕見病最近,揚州市市民張師傅經常感覺呼吸困難,他到醫院進行體檢,結果卻讓......
2023-10-20
罕見脆骨病 伸懶腰都會骨折

罕見脆骨病 伸懶腰都會骨折

男孩小俊(化名)才4歲,可已經有數不清的骨折經歷。現在,他連伸個懶腰都會骨折,只好終日臥牀,翻個身都要小心翼翼。近日,他在福州兒童醫院確診患了罕見的重度脆骨病,他的骨皮質薄得無法支撐自身重量。前兩天,小俊被爸爸媽媽用......
2023-11-16
印2歲男童患罕見眼癌 眼球外凸似外星怪物

印2歲男童患罕見眼癌 眼球外凸似外星怪物

據英國《每日郵報》9月25日報道,近日,網上流傳的一張照片不禁令觀者紛紛爲之落淚。照片中,一對印度夫婦站在自家破舊斑駁的木門前,神情裏透着無奈和絕望。其中的男子身穿一件污跡斑斑的T恤,而女子左肩上挎着一個自制“吊籃......
2022-05-04
男子患罕見肥胖症 身體腫脹就像氣球

男子患罕見肥胖症 身體腫脹就像氣球

男子患上肥胖症身體胖成球?這是得有多胖?這種罕見的肥胖症,到底是怎麼回事?接下來救一起來了解。據英國《每日郵報》9月5日報道,巴基斯坦39歲的男子賈巴爾(Jabbar)患怪病,身體腫脹和氣球一樣,無法移動,也無法正常進食和說話。......
2023-10-29