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女嬰罕見皮膚缺失 發病率十萬分之一
女嬰先天皮膚缺失26天前,李娟生下了女兒喬喬,在產房裏她只看了孩子一眼,就被護士匆忙抱走了。後來她才知道,喬喬的雙下肢和雙手有很大一部分沒有皮膚,鮮紅的肌肉直接暴露在外面,醫生們擔心孩子感染,讓小寶寶住進了監護病房。......
2023-10-19
男嬰手指腳趾31根 這種罕見怪病是什麼
2016年5月1日,湖南省平江縣,南江鎮中坪村一名3月大的男嬰弘弘,患有罕見多指症,天生長出了31個手指、腳趾頭。2016年5月1日,湖南省平江縣,南江鎮中坪村一名3月大的男嬰弘弘,患有罕見多指症,天生長出了31個手指、腳趾頭。弘弘的......
2023-10-30
女嬰患罕見魚鱗病 父母連夜送娃赴京治療
近日,一個剛出生三天的女嬰患上世界罕見的先天性魚鱗病,其父母爲救女兒連夜包車赴京治療。兒子身患豪豬狀魚鱗病,原以爲這病不會遺傳,沒想到剛剛出生的小孫女又患上了另一種魚鱗病火棉膠樣嬰兒。李永凡帶着剛出生的小孫女......
2023-11-16
澳女子產下罕見連體雙面雙胞胎女嬰
【環球網綜合報道】據英國《每日郵報》5月12日報道,澳大利亞的蕾妮•楊女士於當地時間8日在悉尼郊區的兒童醫院奇蹟般地剖腹產下連體雙胞胎女嬰,這對雙胞胎共用身體、重要器官和腦幹,但卻擁有一個腦幹相連的兩個大腦......
2023-11-05
女嬰患上罕見心臟病 僅有半個心臟
說到心臟病很多人都會都很熟悉,但是真的做到預防心臟病的人只有少數。那麼你知道怎麼預防心臟病纔好呢?一起去看看吧。女嬰患上罕見心臟病32歲的LisaAmbler來自英國赫爾,在懷孕的時候,醫生反覆告訴她她的胎兒有問題,建議放......
2023-10-20
巴西罕見病毒致嬰兒小頭 女性孕前檢查哪些
12月23日,巴西伯南布哥州,一名剛出生不久的嬰兒被父親放在水桶裏納涼,孩子爸爸說,寶寶喜歡水,這樣可以他讓感覺舒服些,嬰兒的頭部比正常人明顯偏小。近段時間,由蚊子傳播的Zika病毒迅速蔓延,而該病毒可能與導致嬰兒患上小頭症......
2023-10-31
男嬰患罕見外心病 心臟跳動肉眼可見
安安在某兒童醫院手術治療。他(化名)是個出生110天的男嬰,體重5公斤,會哭會笑,很逗醫生護士阿姨開心。安安也是大家心頭病,他的心臟距離體外只有一層薄膜距離,肉眼可見明顯起伏跳動。醫護人員細心照料安安監護室裏的開心果昨......
2023-10-30
一種疫苗可使嬰兒遠離罕見病
新晉父母希望保持自己的孩子快樂和健康地生活,而一種疫苗也許剛好可以幫助他們做到這一點。最近的一項研究發現,在美國,大多數得腦膜炎雙球菌感染髮生在年齡小於12個月的嬰兒身上。其中一株被稱爲B血清型腦膜炎球菌的細......
2023-11-03
女子剖腹產產下14斤巨嬰實屬罕見
十月懷胎,瓜熟蒂落,是一個新生命的誕生,也是給家庭帶來新的喜悅心的希望。而且現在基本上都是生一個孩子,因此這10個月尤爲重要,因爲父母都希望生一個健康、聰明的孩子。所以,在懷孕期間是想方設法讓胎兒長的更好,這個時候確......
2023-11-05
真誠祝福罕見坐骨連體女嬰分離(圖)
11月18日一大早,協和醫院小兒外科病房被喜悅的氛圍包圍——連體女嬰分身成功,分別被送入監護室觀察。她們的父母張建軍、楊偉笑呵呵地將孝感土特產:孝感米酒和麻糖,一瓶一包地發給一直關心他們的病友、醫護人員......
2023-11-26
國際罕見病日:罕見病兒童畫展在京舉行
國際罕見病日前夕,北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛,讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹,很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分,業內人士也呼籲,希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......
2023-10-31
罕見雙胞胎女嬰同患先天性心臟病
西安西京醫院病牀上,22個月大的雙胞胎姐妹紫軒和雲軒睡得很甜,姐妹倆的小手緊緊地拉在一起。不幸的是,她們同時患上了同一種先天性心臟病。心臟手術必須30分鐘完成,實在是超級難題之一!醫院病牀上,小姐妹睡覺手拉手1月13日......
2023-11-25
江西一對罕見連體女嬰成功分離
1月7日,手術後成功分離的兩姐妹躺在重症監護科的輻射臺上接受術後監護。當日,江西省兒童醫院成功爲一對出生近兩個月的連體女嬰實施分離手術。目前兩個嬰兒各項生命體徵良好,正在重症監護科接受24小時術後監護。據介紹,這......
2023-11-05
罕見 10月女嬰長象鼻眼睛幾乎失明
女嬰就診處處碰壁小麗去年7月在廣西出生,當時一度給家庭帶來了喜悅,但隨着寶寶一天天長大,家長卻發現孩子腦門間漸漸鼓起一大一小兩個腫塊,幾個月內,腫塊竟然長成了一個雞蛋般大的肉柱,就像個大象鼻子。日子漸長,兩個肉瘤撐......
2023-11-24
罕見!浙江一新生女嬰帶塊“玉”出生
下面這塊東西晶瑩剔透看起來十分溫潤細膩,相信多數人第一眼都會認爲是一塊“玉”。這塊“玉”是跟隨一個小嬰兒一起從她媽媽肚子裏出來的。女嬰帶塊玉出生小編說的可不是賈寶玉,天台產婦小周(化名)怎麼也想不到,自己竟然生......
2022-05-04
國際罕見病日 罕見病有六千多種6種較常見
2008年,歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日,以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起,世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國,並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......
2023-10-31
國際罕見病日 如何預防罕見病
國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
【圖】罕見基因疾病無眼症!女子生出沒眼睛嬰兒
9月20日,懷胎十月的劉女士終於迎來了自己的兒子小明。小生命的降臨讓一家人很開心,但他們卻發現孩子從來也沒有睜開眼睛過,家人帶着小明去醫院的眼科檢查,醫生表示這是一種罕見的基因疾病——無眼症。無眼症,引......
2022-05-24
北京罕見病病友慶祝2月29日國際罕見病日
2月29日是國際罕見病日,四年一次的罕見日子,正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人,成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日,本屆主題......
2023-11-18
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例
14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28
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