2月29日是第九個國際罕見病日，這個4年一次的日子意寓罕見病之罕見。今年的主題被確立爲從不罕見。一般認爲，患病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變稱爲罕見病，又稱孤兒病。中國專家對罕見病的共識......

2月29日是國際罕見病日，四年一次的罕見日子，正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人，成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日，本屆主題......

左健一家住在長春蓮花山旅遊度假區勸農山鎮腰站村小腰屯。2014年1月13日，左健的第二個孩子誕生，6斤多重，是個男孩，夫妻倆早就給孩子取好了名字，小俊，寓意俊秀之意。但孩子生下來不久，孩子母親柏雪嬌就發現小俊跟其他的孩子不......

導語：在全世界的各個地區都有很多你意想不到的奇怪病症發生，有些怪病在臨牀研究已經有解決方案，但是有些仍然在研究中。不同的病症發病機率都不一樣。接下來呢就由小編爲大家講解什麼是Blaschko斑紋症，感興趣的不妨一起往......

美女主播侯佩岑在今年的8月份的時候生下了二胎寶寶，而這個孩子卻是早產兒，身體狀態十分的差，雖然在醫院呆了一個月之後有好轉，並且已經回家，但是侯佩岑最近出席活動的時候卻表示孩子現在的身體還是不好，到底這個孩子是怎麼......

一個11歲的女孩，迷上了校外的小攤上的辣條，每一天都吃好幾包。可是，不長時間就出現了腹瀉的症狀，甚至每天要腹瀉超過10次，剛開始她的父母還以爲只是平常的腸炎，也沒有特別在意，但是孩子腹瀉的症狀越來越嚴重，而且，孩子的體重直......

因全身長包，54歲女士兩年內連開五刀，不料3月中旬全身又冒出大大小小近20個包塊。近日，市肺科醫院專家經過會診，發現始作俑者爲罕見結節病。2014年7月，張女士無意中摸到乳房上有個鵪鶉蛋大小的包塊，擔心是乳腺癌，她聽從醫生建......

2008年，歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日，以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起，世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國，並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕，並開始尿血，身材腫脹幾乎2倍，到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病，還合併腎衰竭，病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病，14歲的......

2016年5月1日，湖南省平江縣，南江鎮中坪村一名3月大的男嬰弘弘，患有罕見多指症，天生長出了31個手指、腳趾頭。2016年5月1日，湖南省平江縣，南江鎮中坪村一名3月大的男嬰弘弘，患有罕見多指症，天生長出了31個手指、腳趾頭。弘弘的......

報外媒道，巴西一名10歲女童最近一直向媽媽抱怨，說嘴裏有東西在蠕動，結果牙醫從她腫脹的牙齦中取出15條活生生的蛆蟲。女童阿娜患的是口腔蠅蛆病，是一種由蒼蠅在人口中產卵所引發的罕見熱帶疾病。診所發言人表示，由於情況非......

3歲的小孩子，應該能跑會跳，會摟着媽媽的脖子耍賴撒嬌。然而，3歲半的小姑娘好好(化名)已經長到41斤，卻一刻也離不開媽媽王豔的照顧，站立、奔跑甚至吃飯，對她來說，每一件事都非常困難。這一切，因爲一種叫做雷特綜合徵的罕見病。......

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者，他們面臨着同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱爲孤兒藥，而且價格昂貴，沒有納入醫保。很多治療罕......

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計，目前全球共6000餘種罕見病，約佔人類疾病人......

4歲的小明（化名）長得很像外星人，頭顱狹小，眼球外凸，如同青蛙般鼓着雙眼，出門在外總受到特別關注，晚上甚至只能睜着眼睡覺。輾轉到廈門大學附屬第一醫院檢查發現，原來他患上Crouzon綜合徵，是一種罕見的疾病。第一醫院多學科聯合......

6月20日，河南濮陽。去年，3歲的萱萱被確診爲戈謝病，這是一種發病率爲五十萬分之一的罕見病，如果不加以治療，隨着脾的不斷增大，萱萱的肚子隨時都有可能被撐破。孩子媽媽心疼女兒，她流着淚告訴記者，萱萱特別的聽話、懂事，即使疼也......

隨着現代人生活方式的改變，環境惡化以及不良的生活飲食習慣的影響，越來越多的年輕人甚至兒童健康也受到了惡性腫瘤的巨大威脅。據調查，兒童癌症的發病率增加了25%，在14歲以下兒童死亡原因中，惡性腫瘤已位居第二名，成爲兒童......

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等3......

近日，廣州的皮膚病醫生確診了一例侷限性角化病。患者是海珠區的一名初中女生，她的肘、膝、踝6個關節出現了粗糙、肥厚的斑塊。據悉，這是一種隱性遺傳的兒童皮膚病，此前僅在尼日利亞、肯尼亞和美國發現23例，目前還未有明確......

國際罕見病日前夕，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛，讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹，很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分，業內人士也呼籲，希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......