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咬掉自己半截手指 6歲兒童患怪病無痛覺

來源:歐巴風    閱讀: 1.42W 次
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咬掉自己半截手指 6歲兒童患怪病無痛覺

李先生蹲在住院部樓梯間,默默看着手機裏兒子的笑臉。

天生不怕疼不流汗,經常將十個手指頭咬出血

  父親借本報求助,希望好心人提供治療養育建議

6歲小男孩李晟(化名),家住赤壁,從小就患上怪病,即使把自己的手指頭咬得皮開肉綻,也不會感覺到疼痛,反因好奇而咬得更頻繁。前天,因爲手指被咬破後嚴重感染,李晟在武漢協和醫院接受手術,左手食指被截掉一半。

“上學、就業、成家,這樣長遠的問題我都來不及考慮。目前只想把兒子順利拉扯大,等他懂事,別再這樣傷害自己。”父親李先生昨向本報求助,希望有專家或市民對此病有研究,能提供些資料和養育的建議。

昨天中午,記者趕到協和醫院手外科病房,李晟剛吃過午飯,已甜甜地睡着了,絲毫看不出是個“小病號”。“兒子現在還懵懂,並不能體會失去半根手指意味着什麼。”父親努力地擠出微笑。

李晟幼兒園放假後,被送到通山老家。7月26日回赤壁,李先生髮現兒子咬手的老毛病又犯了,左手的大拇指、食指和中指被咬得又紅又腫,身體滾燙,因爲高燒而全身發抖,明顯已經感染。

李先生把兒子送到當地醫院打針消炎。28日,李晟神情焦躁,不肯午睡。第二天,李先生帶着李晟趕到武漢協和醫院。此時,李晟的食指指尖已發黑,一半手背紅腫。切開做引流,膿液擠掉後,指尖只剩了一層皮,裏面都空了。

天生不怕疼

  做手術不用全麻醉

“手指頭很難保住,建議截掉,否則感染蔓延全身,更難控制。”在醫生的建議下,李先生同意了手術。

手外科主任陳振兵介紹,考慮到孩子年紀小,儘可能少截一段。但他食指剩下部位的皮膚狀態也不好,另外半根手指能否保住,還得繼續觀察。

給李晟做手術的醫護人員,對他都印象深刻:兒童通常不太配合手術,需進行全身麻醉。但李晟天生不怕疼,手術時只用了局部麻醉,當用醫用剪刀剪掉手指時,小傢伙睜開雙眼緊盯醫生的手術刀,表情非常淡定。

手術後,李晟還對父親描述手術室裏的見聞。

出生就患病

  既不怕痛也不流汗

李先生告訴記者,兒子吃了這麼多苦,都是因爲天生就有怪病,既沒有痛覺、也不能排汗。

2006年10月6日,李晟在通山縣足月出生。可出院沒幾天,9天大的李晟就感冒了,高燒一週不退。李先生抱起兒子,直撲武漢一家大醫院。在新生兒病房,蓋同樣厚的被子,別的寶寶熱得出汗,李晟卻從沒流過汗。有專家提醒李先生,孩子不出汗,要警惕“無痛無汗症”的可能性。

李晟7個月大時,在武漢兒童醫院治療鉅細胞感染,該院醫生也發現了他的異常,做了詳細檢查,所有結果都指向無痛無汗症。李先生不死心,帶着兒子趕到北京。那裏的兒童醫院最終確診,李晟的確得了這個罕見的怪病。

  無治療辦法

  6年來常往醫院跑

生病打針,別家寶寶哭得驚天動地,李晟卻好奇地看着護士阿姨下針。別的家長誇獎李晟勇敢,李先生只能苦笑。他四處諮詢得知,無痛無汗症目前並無有效治療方法,只能日常防護,高熱時及時物理降溫,平時注意防止自殘或外傷。

看似勇敢的孩子,其實更脆弱。2010年12月,李晟在幼兒園摔了一跤,腳腫得不能走路。因爲孩子不曉得痛,直到晚上,李先生給他洗澡時才發現,李晟右臀鼓了個包,送到武漢來檢查,被診斷爲右髖關節脫位,復位、消炎、恢復,住院一個多月。至今,孩子走路還是一瘸一拐。

6年來,李晟的成長離不開醫院,除了赤壁老家醫院,全家跑武漢10多趟,上北京也有4趟。

因爲病情特殊,每次出門看病,爹媽和爺爺奶奶都隨身看護。夏天出門尤其麻煩,李晟無法排汗散熱,坐公交車、轉車的過程,足以令他發起高燒,只能全程打的、坐空調車。李先生隨身帶着溼毛巾,給李晟擦身體,幫助散熱。

 父親求助

  誰能幫幫我的兒子!

“父母60多歲了,仍在爲我們顧家,退休工資也貼給孩子,我真覺得對不住他們。”說起父母,李先生眼睛溼潤了。

作爲一個男人,在父母、妻子和朋友面前,他總是滿臉微笑。實在扛不住,就躲到樓梯間裏,看看手機裏兒子的笑臉流淚。李晟來協和醫院住了4天,他躲在樓梯間悄悄哭了兩次,擦乾眼淚回到病房,繼續陪兒子玩。

“他現在還小,但他總要長大,會有一天,他會埋怨我,爲何將他生成這樣?”昨天,李先生希望能求助媒體,尋求專家的幫助。

如果有專家或市民對此病有研究,請撥打本報熱線85777777提供一些資料和養育的建議,幫幫這個“無痛伢”。

這是一種常染色體隱性遺傳性疾病,發病率僅幾百萬分之一,目前沒有治療該病的辦法。得該病的家庭中,兄弟姐妹中可數名發病,男女比例爲8∶1。像李先生這種情況,如果再生育子女,仍可能發病。

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