從遠處看，李莉莉像一個木頭人，全身除了骨頭就是皮，媽媽、外婆……這個家族的女子，不管之前身體是多麼健康，步入中年，她們就會全身肌肉萎縮，隨着病情的發展，內臟也開始萎縮，直到死去。現在，臥病在牀四年的她最擔心的並不是自己的病情，而是她8歲的女兒——將來，她要是也會患上這種怪病，那可怎麼辦？
肌肉萎縮已四年：
第一眼看上去，她像一個木頭人，全身看不到肉，瘦巴巴的皮膚包裹着骨架，活像一個能活動的木頭人。“啊、啊……”她對記者喊道，現在她已經不能說話了，臉頰深陷，眼睛突出。神經性肌肉萎縮讓李莉莉痛苦不堪。
如今，由於聲帶已經完全萎縮，李莉莉無法說出完整的話來，而她的內臟也開始出現萎縮的症狀，這讓她每頓只能吃成人拳頭那麼大的飯。但是，4年前，當時29歲的李莉莉身體很健康。
“得這個病之前好好的，一點也看不出來。”丈夫詹勇軍說，近1.6米的李莉莉現在不到50斤，比以前輕了一半還不止。“一開始走路有點不穩，容易跌倒，最後全身的肌肉開始萎縮。”
據瞭解，這種病發展到最後，全身的肌肉都萎縮掉，內臟的肌肉也會萎縮，最後會吃不下東西，心臟也不會跳動。
家族夢魘：已傳家族五代女人
李莉莉對自己的病實際上並非一無所知，她的母親，外婆，外婆的母親和外婆，都是患上這種怪病去世的。
“到她(李莉莉)一代已經是第五代了，她外婆跟我說時，就屬第三代。”莉莉的父親老李說起這事黯然神傷。當年莉莉母親得病時，全家舉債去蕪湖治療，最終沒能治好。李莉莉患病後，他們跑了黃山的各大醫院，醫生告訴他們，李莉莉患的是遺傳學神經肌肉萎縮，每10萬人中只有2例。
“醫生跟我們說了，這個病目前世界上都治不好。”老李說，目前莉莉母親家族的親戚同時患病的還有幾個女人，都在休寧縣商山鎮鄉下。老李介紹，這些女人從三四十歲開始，幾年之後就慢慢去世。
想查基因：什麼奪走她們健康
“這一代已經毀了，如果下一代還是這樣怎麼辦啊？”詹勇軍說這話時有點壓抑，目前他在休寧的動物園上班，每月工資只有500塊錢。雖然知道這種病是遺傳的，但當初大家對李莉莉的身體還懷着僥倖的心理，可現在，一家人最牽掛的就是李莉莉8歲的女兒。
“小姑娘才上一年級，活蹦亂跳的，比男孩子還皮。”詹勇軍說，現在就想幫女兒查查基因，“我們也給她查了，驗血，做體檢什麼都做了，很正常。”他介紹，但這種病必須要給孩子查基因才能知道結果，不過只有上海才能檢查出來。
“就是沒錢。”詹勇軍有點窘迫，“我就想知道女兒的身體，不管怎麼樣，我想讓她好好的。”詹勇軍說，就算知道孩子基因也有缺陷，他也不放棄，如果真的治不好也要給她創造更好的生活環境。
