冰點特稿《活路》：兒童腫瘤患者的醫、食、住、學、走

冰點特稿第1067期 活路

患兒在新陽光兒童病房做手工 車怡岑/攝

來北京之前，母親帶着騰騰，縣醫院，市醫院，省醫院，一家一家跑。有的醫生懷疑孩子碰傷了，有的認爲是發炎了，“打打消炎針就好”。但騰騰腋下的腫塊越來越大，一大塊分散成了幾小塊，最大的腫得像雞蛋。家人決定，去北京。

老家在遼寧盤錦的銘銘，跟父母坐着火車，晃晃蕩蕩來到了北京。下車時已經是深夜11點，他們住進醫院附近的地下室，房租是每天100元。

去年7月，北京天氣最糟糕的那幾天，狄德豪和妻子帶着女兒芊芊，拖着大皮箱，從老家趕來求醫。去醫院時正趕上暴雨，很久打不到車。北京24小時的降水量，已經和他老家一年的降水量差不多了。旅店老闆勸他們別出門，狄德豪說沒辦法，專家號是半夜睡在醫院外馬路牙子上才排到的，就約在了下午3點，天上下刀子，也得去。他跑遍了北京各大醫院，直到一位專家告訴他：“如果是我的孩子得了這個病，我會去北京兒童醫院。”

全球兒童惡性腫瘤發病率平均每年上升2.8%，在中國，平均每年新增三四萬名兒童腫瘤患者。每年來北京兒童醫院求醫的新發血液病患兒超過500人，官網上，血液腫瘤中心4個病區107個牀位，常年顯示爲“滿牀”。

銘銘熱愛學習，在學校成績優秀，但爲了治病，被迫停學。車怡岑/攝

據北京兒童醫院統計，在該院治療的患兒，急性淋巴細胞白血病治癒率已達80%以上，急性早幼粒細胞白血病治癒率達90%以上，急性髓細胞白血病治癒率達60%以上，各種類型淋巴瘤的5年無事件生存率(EFS)達到80%以上。

這些從全國各地趕來，遠離家鄉，遠離童年的孩子開始“走療”，在兒童醫院附近住下，往返於醫院和出租屋之間。這座城市燈光耀眼，高架橋車流不息，龐大，陌生，也藏着生的希望。

媽媽帶騰騰到附近的公園玩。這是騰騰在北京最開心的時刻了。車怡岑/攝

醫

騰騰已經習慣了疼痛。這個6歲的小女孩，側躺在病牀的小褥子上，蜷着膝蓋，讓後背緊繃。又到了每兩月一次的鞘內注射時間，這是一種將化療藥水從後腰注射進脊髓的治療方法。6釐米長的針頭，緩緩從她脊柱之間推了進去。頭暈、噁心的感覺，逐漸包圍了她。

這樣的注射已經進行了一年多，且還有一年多。騰騰已經完成了治療，目前處於維持階段，她需要一星期推一次“手針”，兩個月複查一次。

每次要去“打鞘”之前，騰騰都眨巴着眼睛，可憐巴巴地瞅着母親張麗會。張麗會只能安慰她，“沒事兒”。除了語言，這位母親能做的，也只有在送女兒進病房前抱住她，讓她輕靠在自己肩膀上。女兒的頭髮長得很慢，頭頂只有一層柔軟的絨毛。

第一次做鞘內注射的時候，騰騰的哭聲穿過緊閉的病房門，直戳在張麗會的心口。按照醫院規定，張麗會只能在門外守着。女兒的哭聲迫使她逃一樣地走開，遠一點，再遠一點，遠到聽不見爲止。

現在，騰騰不會在“打鞘”時哭了。

打完鞘，她需要平躺4個小時，一動也不能動，讓藥物隨着腦脊液循環，抵達腦池各處，最終，殺死她體內的癌細胞。

爲了安撫女兒，張麗會舉着平板電腦播放動畫片。騰騰累了，張麗會輕輕拍着她。如果能睡着，這4個小時會過得快一點。

去年3月，騰騰從幼兒園回到家，給張麗會看自己腋下的腫塊。

很快，她發起了高燒。消炎針打了一支又一支，溫度計上的數字，卻始終沒有降下來。有一天晚上，她燒得迷迷糊糊，對張麗會說：“媽媽，我不想離開你，別扔下我。”

一年多了，女兒說這句話時的語氣和表情，始終刻在張麗會的記憶中。

在老家始終無法確診，他們只好來到北京。終於，騰騰腋下的腫塊被確診爲淋巴瘤。她住進了北京兒童醫院血液腫瘤中心的第二病區。

病區的兩扇鐵門，大多數時候都緊閉着。

孩子們在裏面，戴着口罩，頂着小光頭，身上插滿管子，自己照顧自己的生活。家長們在外面，送飯，守候，籌錢。

芊芊也曾住在這個病區裏。她的淋巴瘤，起初被誤診爲神經纖維瘤。腫瘤在頸部，血管和神經密集，父親狄德豪不敢讓她在老家做手術。對很多外地病人來說，確診都是一件很難的事。

他們來到北京，在一家三甲醫院開了刀。那時候，狄德豪根本沒有想到，這場手術反而“打破了腫瘤外的一層膜”，讓病情惡化了。

芊芊確診之後，家裏人都嚇壞了。狄德豪一晚上睡不着覺，每隔一會兒就看看孩子，一看到孩子就哭。有醫生甚至對他說，“你們再要一個孩子吧”。他不肯接受，決定砸鍋賣鐵也要給孩子治病。

不到20天，癌細胞像是突然從沉寂狀態被激活，在芊芊的淋巴腺中瘋狂肆虐，從頸部一直蔓延到腋下、股溝。當狄德豪找到兒童醫院時，芊芊全身的骨骼，都已經被侵蝕了。

童童在玩平板電腦 車怡岑/攝

狄德豪開始一把一把掉頭髮，不到半年瘦了30多斤，臉頰凹下去，照鏡子時嚇一跳。他反覆問自己：“爲什麼發生在她身上？”

他眼睜睜看着芊芊躺在病牀上，大腿主動脈上插着手指粗細的管子，躺4個小時，女兒全身的血液被抽出來，流進提取幹細胞的機器，再回輸到身體中。做完這些，父母拿手狠狠地按住傷口，要緊緊按2個小時。

狄德豪說，有的家長按2個小時按不住了，鬆開了。“你知道動脈壓力有多大，孩子那個血滋滋地就流出來了，滋到人臉上了。”

有一次，整個流程做完，已經是晚上8點多了。家長壓着傷口，壓到10點鐘。醫生讓他們回家，病房裏不讓待，可他們住的地方很遠，那個時間，已經錯過了所有的公共交通工具。“你說我們上哪兒待着去？孩子的大腿根，也不能蜷着，否則主動脈一下子冒血了怎麼辦呢？”他們很害怕，就在樓道里待了一晚上。

有的家庭租的房子遠，地鐵要一二十站，去兒童醫院一趟兩小時。在地鐵上沒人給孩子讓座，夫妻倆各把一頭，上去給孩子搶座。

經歷了6個化療療程的涵涵正躺在媽媽的腿上，涵涵媽媽輕揉他的脊背。車怡岑/攝

食

芊芊的治療方案包括8個療程，歷時8個多月。前5個療程，她和其他孩子一樣，獨自在醫院住着。

每天凌晨4點，狄德豪就爬起來，用小火煨兩小時，熬出又稠又軟的小米粥。有時他也會煮南瓜粥或牛肉湯，給女兒加強一些營養。

6點，病區的鐵門緩緩打開，芊芊媽媽帶着熬好的粥走進去。她可以陪孩子待一個小時，幫女兒洗漱，拿早飯給她吃。

由於化療藥物的副作用，好胃口對這些孩子說來，成了極端的奢侈。

食物的衛生標準也非常高。化療藥物殺死了癌細胞，也讓這些孩子的免疫力趨近於零。芊芊很容易感冒生病。食物只能買新鮮的，煮到爛熟。

生日蛋糕也要吃得小心翼翼。楊海豐的兒子嘟嘟，7月底剛滿3歲。病友幫忙買了生日蛋糕，但主治大夫說，蛋糕能吃，奶油不行。嘟嘟鬧個不停。

楊海豐心軟了，用勺子沾着奶油，讓嘟嘟小小地舔了一口。

嘟嘟年初確診，患有神經母細胞瘤，至今仍住在血二病房裏。他想吃疙瘩湯，楊海豐一手端着鍋，盯着鍋裏的湯湯水水，一手舉着手機，瞅着網上搜索到的菜譜。孩子生病前，他很少下廚房。

大多家庭都買了消毒櫃或消毒燈，給餐具一遍遍消毒。有的家長甚至每天早午晚，都要用酒精把地板擦一遍，把每一處縫隙都清理乾淨。

樓上的“血四”病房裏，住的是等待骨髓移植的孩子。一天三頓飯，家長拎着高壓鍋來來回回。鍋蓋甚至不能在病房外面打開，要直接拎進病房的消毒櫃裏。

有一個孩子，在做完骨髓移植後出了院。他父親獨自照看他，有一次沒時間做飯，在外面買了個包子給他吃。

這個包子引發了腸道排異。那孩子重新回到醫院，進了ICU病房，到後來便血，不久就沒了。提起這件事，家長們的聲音立即都壓低了，出現了幾秒鐘的沉默。

芊芊去做了一個核磁檢查，回來就感染了腮腺炎，可能因爲大廳空氣不好，感冒病毒很多。一個腮腺炎又花11萬元，孩子在化療期免疫力特別低，一旦感染，住到醫院的單間裏面，一天就是1.5萬元。

“居住條件不能太差”，這是家長們的共識。但對張麗會來說，租一個單間的負擔太大。

騰騰結束化療後，張麗會在兒童醫院附近租了一間屋子，與另一戶人家共用衛生間和廚房。廚房的牆皮已經大面積剝落，因爲潮溼，一整面牆上都有一米多高的黴斑。張麗會的消毒措施，只能是用開水煮一煮餐具。

夏天中午最熱的時候，張麗會坐在蚊帳裏，給睡着的女兒扇扇子。騰騰睡醒了，揉揉眼睛，擠到媽媽懷裏，看上去就和沒有生病的孩子一樣。

芊芊正在醫院裏的階梯上溫習功課，她患有淋巴癌。爲了節約資金，他們家現在住在遠在通州、由公益組織提供的救助站裏。車怡岑/攝

騰騰的父親留在老家，打工賺錢，維持女兒在北京的醫藥費和生活費。每天晚上，父親都要和騰騰在視頻裏聊聊天。網絡不好的時候，畫面卡得斷斷續續，一段笑聲都要分好幾次聽到。

聊天的時間也很難固定下來，騰騰的父親有時忙着送貨，有時在客戶家裏安裝空調。最忙的時候，他晚上八九點鐘都下不了班。等他放下貨物，拿起手機，千里之外的女兒，或許已經睡熟了。

在“維持”階段，很多家庭都和他們一樣，兩口子一個來北京，另一個留在老家。

馬延武夫婦卻選擇都留在北京，他們的女兒銘銘也已經結束化療，進入了維持期。馬延武一直想找個地方打打工，女兒的病以及在北京的生活費，將他的脊背壓得佝僂。他在老家的房子早已經賣掉了，現在欠着幾十萬元的外債。

今年春節，馬延武家和另外兩家人，一起在出租房過了年。孩子不能吃酸菜餡的，他們包了兩種餡兒的餃子。出租房裏沒有電視，三家人圍坐在一起，筷子拿起來，沒吃幾口，就都放下了。

這是他們第一次在北京過年，大家胃裏都已裝滿了苦澀。

因爲沒有牀位，童童只能在病房外的走廊裏輸液，在媽媽的懷裏睡着了。車怡岑/攝

住

來到北京後，馬延武一家子，已經“搬了四回”。

他們最初落腳的地下室，沒窗戶，不通風，住了沒多久，房東就要漲價。馬延武只好把行李甩在肩膀上，來回四五趟地倒騰。

別的家長告訴他，這樣下去不行，“得租一個長期的”。但兒童醫院在二環邊上，稍好一點的房子，一個月房租要四五千元，“承受不起”。找了一個多月，他才終於找到現在落腳的地方。

房間不大，只有10平方米左右，一張雙人牀屬於銘銘和她媽媽。牀邊與衣櫃之間的地上，勉強塞進去個厚牀墊，那是馬延武休息的地方。加長了電線的插線板，從5層樓的窗口直直垂到樓下，連接在他家電動小三輪的電池上。

從兒童醫院到這間出租屋，直線距離不到900米。馬延武從“家”裏出來，穿過一個十字路口，走快一點的話，抵達醫院西門不到5分鐘。

但即使是這麼近的距離，銘銘走起來，仍然會覺得吃力。

馬延武安頓下來不久，就從別的家長手裏，以2000元的低價，買下了一輛電動小三輪代步。他載着女兒，在醫院和出租屋之間往返。在醫院的院子裏，在周邊各個小區和居民樓的樓下，這樣的小車隨處可見。

老式居民樓裏，棕紅色的扶手斑駁掉漆。銘銘出虛汗，喘粗氣。她只好趴在父親的背上，由他揹着上5樓。

馬延武加了一個“血二病友交流”羣，裏面都是血液腫瘤中心的患兒家長，500人的成員上限，早早就滿額了。

父親們愛聊的話題之一，是去哪裏“搞錢”。

馬延武考慮要去擺個攤兒，賣煎餅或小商品。可在北京二環邊上，他根本找不到能讓他擺攤的地方。再遠些的地方，他去不成。

他很難在北京找到一個固定的工作。有一陣子，他想去送快遞，送外賣。但招聘方告訴他，要是不能固定工作時間，公司就無法給他提供運送包裹的專用車，他得自己買。

他只好暫時打消了這個念頭。

爲了節省開支，馬延武回老家辦事，再來北京的時候，會扛着老家地裏種出來的大米，在綠皮火車裏晃盪十來個小時。妻子去市場買菜，都會挑蔬菜和水果打折的時間段。

小語的父親一直在西直門的服裝批發市場搬貨。上個月底，批發市場閉市了，商戶都摘牌走人，他的這份工作也沒了。“沒有譜了，不知道怎麼辦呢。”他不得不感慨。

但他離不開北京，他的孩子也結束化療進入了維持階段。

在馬延武、張麗會、狄德豪的老家，對淋巴瘤這種疾病，報銷的比例，大概只有30%，遠遠低於北上廣這些一線城市的額度。

“淋巴瘤什麼補助都沒有，不像白血病，社會上救助的多。我們去申請基金，人家說，不是白血病不讓申請。”一位家長坐在兒童醫院對面的馬路牙子上說。

即使是爲了這不到三分之一的報銷額度，馬延武也需要在北京和盤錦之間來回跑，在一張薄薄的申請表上，湊齊好幾枚印章。

有一次，地方醫院不肯給他蓋轉診手續的章，他一急，當場跪了下來，膝蓋重重砸在水泥地上。

進口藥也不在報銷的名單之上。一種維持期推手針用的進口藥品長春花鹼，一支就要1000多元，國內沒有替代藥物。

張麗會託了人，輾轉從廣州那邊買回了藥，擱在出租屋的舊冰箱裏，與蘋果、蓮蓬擠在一起。

騰騰在出租屋裏畫畫，因爲化療，她的頭髮掉光了。車怡岑/攝

學

每週三下午，新陽光病房學校的王夏奕老師，早早就開始打掃教室。除了準備好下午要用的的手工和玩具，她還必須用消毒水，擦拭房間的每一個角落，將空調調到適宜的溫度。

最後，她把一包一次性口罩，放在門邊的櫃子上。

站在窗口向東南方看，能看到北京兒童醫院的屋頂。每個走進教室的人，要做的第一件事就是洗手。

來這裏的孩子，都是兒童醫院血液腫瘤中心的患兒。他們的年齡大多在3歲到7歲之間，不分大小班，都在同一張桌子前上課和玩耍。

騰騰身體好一點的時候，媽媽會帶她去這裏玩。她會推着玩具購物小車，吆喝：“賣東西啦。”其他孩子湊過來，把塑料雪花片當作貨幣遞給她。

這裏的志願者老師和孩子感情很深，王夏奕實在忍受不了一個孩子“走了”，第二個“走了”，到“走了”第十個孩子時，心碎的她辭職了。她用了很長時間做心理修復，才鼓起勇氣，重新回來。

另一個家長們喜歡帶孩子去的地方，是距離兒童醫院不到兩公里的兒童舒緩治療中心。那裏每週六都有固定的免費心理諮詢服務，定期還會組織患兒參觀海洋館、博物館。

“外面的小孩，看到我家孩子戴着口罩，就躲着他，不敢和他玩。其實是我家孩子要躲着他們纔對。”一位家長半開玩笑地說。

但孩子最常玩的，是“治病”的遊戲。

“做個CT”“打個造影劑”“做個骨穿”，他們舉着玩具針管和小藥瓶，扮成醫生和護士，給陪他們玩的老師“看病”。

與癌症有關的詞，烙在他們的生活當中，在遊戲時被隨口丟出來。

有個13歲的男孩，甚至時不時上網查查，把自己的病，研究得比許多大人都明白。有些家長拿到了自家孩子的化驗單，他接過來瞧瞧，隨手就能指出來，哪個項目數值過高，下一步會做什麼檢查，該吃什麼藥了。

“結束化療後的孩子，眼神都不一樣了。就像是痛苦給了他們勇氣。”王夏奕老師說。她在2014年6月底來到新陽光病房學校，3年的時間裏，有200多位小朋友來這裏。這些孩子都是外地戶口，無法去北京本地的公立幼兒園，家裏也無法負擔私立幼兒園的費用。

騰騰在回家路上不小心摔了一跤，媽媽很緊張地檢查傷口。在這簡陋的出租屋裏，母女倆相依爲命。車怡岑/攝

馬延武也在爲孩子的學業發愁。

銘銘該讀5年級了，她的戶口和學籍都在老家。馬延武把附近的幾所小學都跑遍了，挨個兒問能不能借讀。得到的答覆都是否定的。

他聽說北京周邊有些打工子弟學校，能接受外地流動兒童，但“沒打聽着”。老馬和家委會的其他家長在一塊兒聊天，發現大家“都找不着”。

現在唯一的希望，是新陽光病房學校。

每週固定時間，新陽光病房學校的志願者，都會來馬延武租住的出租房，給附近住着的患兒們上課。課堂是馬延武隔壁的租戶免費提供給他們的，課桌是房東的。

在病房學校補課的孩子裏，最大的是洋洋。他該讀初二了，結束化療後，他們家搬到了北京五環外的小湯山。洋洋的母親諮詢過小湯山的一所私立學校，一年學費就要十幾萬元，以他們現在的經濟狀況，根本負擔不起。

洋洋只好在家裏自學。來北京看病之前，洋洋家裏剛花了幾萬元的擇校費，把他送進了當地最好的中學，但他只上了7天學。

這個原本過得還不錯的家庭，僅用了一年的時間，就已經和很多相同處境的中產家庭一樣，花光積蓄，欠下外債，迅速向下滑落。

銘銘結束化療之後，老馬也想搬走，去北京五環外租房子。那邊的房子租金便宜，平房幾百元，樓房千元左右，合租的話更便宜。但病房學校的老師告訴他，志願團隊的補課工作，只能覆蓋兒童醫院附近的患兒家庭。

馬延武考慮之後，還是咬咬牙，繼續留在了兒童醫院旁邊。

北京兒童醫院西門外，馬延武在接聽電話。車怡岑/攝

走

越來越沉重的經濟壓力，以及女兒的學業，迫使狄德豪開始考慮離開北京。

芊芊已經11歲了，去年生病的時候，她正在讀5年級，辦理了一年的休學。今年9月份開學，她該讀小學6年級了。明年這個時候，她將面臨小升初。

芊芊打小就“愛看書”，手裏總是捧着書，成績也一直不錯。如果他們一家留在北京，她的學業就不得不中斷3年，甚至更久。

馬延武勸他別走。維持期間需要的藥品長春花鹼、美羅華，都很難在老家買到。曾有家長也選擇離開北京，沒過多久，就給老馬打來電話求助，“孩子斷藥兩個月了。”

最讓他擔心的，是“推手針”用的長春花鹼。這種藥物本身就有劇毒，在靜脈注射時，必須特別小心，一旦漏在血管外面，腐蝕性立即會導致局部組織壞死。

一位老家在內蒙古的患兒家長，在維持期，帶着孩子回了老家。她找了好幾家醫院推手針，都被拒絕了。3歲的孩子，本來血管就很細，化療過後更細了。地方醫院的護士捧着針管，不敢下手。

“地方的醫療有太多的問題了。”她忍不住抱怨，“我在老家的醫院，託了關係找到最好的護士，都不如北京兒童醫院隨便一個護士。”

對於回去將要面臨的問題，狄德豪很明白。他認識的一位家長是他老鄉，拿着孩子的血項單子，給老家醫院的醫生看，把醫生嚇壞了。那些數值都太低了，可以直接下病危通知書了。在北京兒童醫院，同樣血項的孩子，甚至還在“走療”，無需住院。

可狄德豪已經有些支撐不下去了：“不回去怎麼辦？怎麼生存呢？”他一遍遍問別人，也問自己。

兩個多月前芊芊結束化療，狄德豪一家三口，搬到了通州的綠夢兒童關愛中心。那是一個爲進京看病兒童及其家庭，提供臨時居所的救助機構。

按照規定，受助兒童的年齡要在14週歲以下，每個入駐家庭，最長的居留時間不能超過3個月。時限將至，狄德豪仍然沒有尋找到新的長租房。

他打算帶着芊芊回老家了。

這個曾經算得上小康的家庭，如今負債27萬元。生活像是驟然間傾塌下來，他在夾縫中試着喘息，可是連呼吸都是滯澀的。

面對11歲的女兒，這些情緒，他一點都不敢表現出來，也從不說“癌症”“腫瘤”這些字眼。曾有一位醫生，在查房時當着孩子的面，直接說了“化療”“放療”。一年過去了，狄德豪仍然耿耿於懷。

狄德豪覺得，芊芊比以前內向了，生活對她來說“就像停滯了一樣”，這讓他難受。

在他的印象中，很多家長帶着孩子來到北京兒童醫院，掛了號，確了診，問了多少錢，然後就走了。

“回去喝中藥去了。”狄德豪說。家長們談及這些事，不願意用“放棄”這類消極的字眼。

狄德豪記得，“血二病房”曾有個孩子，6歲，性格“特別敏感”。他和家裏人住在一個狹窄的出租屋裏，每天晚上他爸爸回到家，他都會觀察爸爸的表情“開不開心”。

“如果他爸爸借到了錢，回來時臉上的表情好，這孩子就知道，自己有救了。”狄德豪說。

那個孩子結束化療時，相熟的幾位家長都挺高興。大家一起買了些花生米和小涼菜，買了啤酒，在狄德豪當時租住的小院子裏慶賀，都覺得這個孩子有救了。

“他家花了不少錢，兩口子也沒錢，千難萬難總算讓孩子結束化療了。”狄德豪說。

“家裏把房子也賣了。”馬延武在旁邊補充。

可不到半個月，那個孩子的病復發了，孩子很快就沒了。

“從我們結束化療離開醫院後，到現在，我們認識的十幾個孩子不在了。前兩天還跟那孩子玩兒呢，過兩天就沒了，這樣的事經常發生。” 狄德豪低聲說。

那家人回了老家，馬延武偶爾還會和他們通個電話，簡單地問候幾聲，安慰幾句。

然後，電話兩端就沉默了。

儘管身邊的孩子有的走了，但更多的活了下來。家長都堅信，騰騰、芊芊、銘銘……這些孩子會是幸運的那一個，未來的路還長長的。

原標題：活路