2023年9月9日，由蔻德罕見病中心和腸康薈SBS患者關愛中心主辦、武田中國作爲公益支持方支持的“攜手共建，希望無限”《中國短腸綜合徵患者診療狀況及疾病負擔調研報告2023》發佈會暨腸康薈SBS患者關愛中心首屆病友大會，在湖南長沙順利召開。
短腸綜合徵（short bowel syndrome，SBS）是一種罕見疾病，指因各種原因引起廣泛小腸切除或曠置後，腸道有效吸收面積顯著減少，殘存的功能性腸管不能維持患者的營養或兒童生長需求，並出現以腹瀉、酸鹼/水/電解質紊亂以及各種營養物質吸收及代謝障礙爲主的症候羣。SBS的治療較爲複雜，疾病表現嚴重，對患者的健康和生活造成了極大的影響。
腸康薈SBS患者關愛中心於2022年成立，致力於將各地患者與專家團隊聯繫起來，一同爲短腸綜合徵患者爭取權益，讓患者早日實現病有所藥、藥有所保。本次會議是腸康薈SBS患者關愛中心成立後組織的首 次病友會。
蔻德罕見病中心（CORD）創始人、主任兼瑞鷗公益基金會聯合創始人、祕書長黃如方、南京醫科大學第四附屬醫院普外科副主任王劍、蔻德罕見病中心（CORD）政策研究中心項目負責人李林國、武田（中國）數字化科技團隊負責人顧青作爲與會嘉賓出席本次會議。
黃如方主任在致辭中表示，正確診斷、科學治療、科學管理，需要醫生和患者的共同努力。他相信，《中國短腸綜合徵患者診療狀況及疾病負擔調研報告2023》的發佈將讓公衆看到SBS患者的現實困境和需求，增進對該疾病的關注和理解。蔻德罕見病中心也將繼續和腸康薈SBS患者關愛中心合作，聯合各方，爲改善和提高SBS患者的生活質量作出不懈努力。
李林國研究員向與會各方解讀《中國短腸綜合徵患者診療狀況及疾病負擔調研報告2023》。針對SBS患者羣體面臨的現實困境提出了多個政策建議，其中包括將短腸綜合徵納入罕見病目錄、引入新藥和新技術、加強營養產品可及性、試點家庭腸外營養支持（HPN）保障體系等，並號召大家一同爲之努力。與會嘉賓共同見證了《中國短腸綜合徵患者診療狀況及疾病負擔調研報告2023》的發佈。作爲中國首份聚焦短腸綜合徵患者現狀的調研，該報告通過定性與定量研究相結合的方法，探究並分析了患者羣體的基本情況、診療經歷、經濟負擔、社會融入及生命質量等，針對患者的長期疾病管理及日常生活困難提出可行的建議。這意味着，公衆可以透過這份報告，看見SBS患者的困境和需求。
該報告指出，參與調研患者大多采取住院形式接受腸外營養（PN）治療，受訪住院PN患者的平均年度住院總天數高達191天，其中有36.5%的患者爲全年長期住院。許多SBS患者每年需要進行數個月的住院治療，並面臨着牀位週轉、費用報銷等醫院管理與醫保層面的困難。HPN在治療便利及社會融入上具有很大優勢，卻僅有少數患者能夠實現。因此，HPN成爲所有SBS患者的共同關切。
此外，調研中有78.7%的患者部分或完全依賴腸內營養（EN）提供營養支持。該部分患者使用的餵養方式，主要爲鼻胃管和口服兩種途徑。但是目前，一方面，EN藥品存在政策性的報銷限制；另一方面，爲應用較優質的藥品和輸注器械，不少患者家庭選擇院外採購。因此，經濟負擔成爲病友的普遍關切。
針對SBS患者當前面對的困境，蔻德罕見病中心（CORD）政策研究中心項目負責人李林國、南京醫科大學第四附屬醫院普外科副主任王劍，與SBS患者代表黃河一起，在以“如何通過多層次保障解決SBS患者長期需求”爲題的圓桌討論環節中，從醫療、政策、藥物、患者社羣等多個維度，探討了醫患及其他力量如何爲SBS提供支持。
圓桌討論會後，王劍醫生以《短腸綜合徵的治療：外科、營養和藥物》爲主題進行了分享並現場答患者問，幫助患者羣體增加對該疾病的瞭解與認知。
團體賦能工作坊教練唐薇主持了心理工作坊和社羣工作坊。她鼓勵大家說出自己的故事，通過個人責任與使命、社羣互助支持等多個話題的討論，幫助患者及其家屬放鬆心情，釋放壓力。她通過患者畫像和問題樹，引導大家寫出SBS患者羣體的特質、面臨的困難，這使得病友們更加清楚地看到，原來有些事情可以通過患者羣體自身的行動來促成改變，由此病友變得更加積極、團結。
在本次會議中，SBS患者及其家屬普遍反映家庭經濟負擔重、患者社會融入差、優質藥品和器械可及性低。與會醫生與調研報告均建議推動主要診療中心的治療能力和基層醫院的臨牀營養診療能力提升、試點HPN保障體系、加速引入新藥和新技術。SBS患者也呼籲，將短腸綜合徵納入罕見病目錄，加強各方對短腸綜合徵的關注，由此推動短腸綜合徵相關的診療水平、藥物可及和政策完善，造福亟需政府和社會支持的SBS患者羣體。
“攜手共建，希望無限”《中國短腸綜合徵患者診療狀況及疾病負擔調研報告2023》發佈會暨腸康薈SBS患者關愛中心首屆病友大會雖已落幕，但隨着《中國短腸綜合徵患者診療狀況及疾病負擔調研報告2023》的發佈，SBS患者的困境和需求終將被看到。大家聯合起來，積極號召，有望推動更多對SBS及其他罕見病患者有利的政策與改變。
病有所醫，醫有所藥，藥有所保，保有所得，是所有人的心願。這一路道阻且長，行遠必達。（文章來源：互聯網）
