女孩每天吃辣條患罕見病 什麼是克羅恩病

女孩每天吃辣條患罕見病 什麼是克羅恩病

一個11歲的女孩,迷上了校外的小攤上的辣條,每一天都吃好幾包。可是,不長時間就出現了腹瀉的症狀,甚至每天要腹瀉超過10次,剛開始她的父母還以爲只是平常的腸炎,也沒有特別在意,但是孩子腹瀉的症狀越來越嚴重,而且,孩子的體重直......
2023-10-19
吃辣條患罕見病 女孩暴瘦20斤

吃辣條患罕見病 女孩暴瘦20斤

對於90後這一代人來說,小學裏最讓人回味的校園美食就是辣條了。辣條很多人都喜歡吃,不管是大人還是小孩都是愛不釋手,甚至小學都成爲了辣條的主要聚集地。爲什麼辣條那麼受人歡迎呢?主要還是味道還有口感都特別的棒。不過......
2023-10-19
關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫

關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計,目前全球共6000餘種罕見病,約佔人類疾病人......
2023-11-18
男嬰患罕見外心病 心臟跳動肉眼可見

男嬰患罕見外心病 心臟跳動肉眼可見

安安在某兒童醫院手術治療。他(化名)是個出生110天的男嬰,體重5公斤,會哭會笑,很逗醫生護士阿姨開心。安安也是大家心頭病,他的心臟距離體外只有一層薄膜距離,肉眼可見明顯起伏跳動。醫護人員細心照料安安監護室裏的開心果昨......
2023-10-30
常吃辣條易患癌 4個安全隱患

常吃辣條易患癌 4個安全隱患

常吃辣條易患癌4個安全隱患一、加工方式多爲油炸或油浸當我們買來一包辣條,會發現裏面油油的,這都是採用油浸或油炸的方式加工成的。因爲用油脂進行搭配,會增強辣條的口感,吃起來香香的。二、所用油脂品質不容易監控辣條......
2023-11-03
國際罕見病日 如何預防罕見病

國際罕見病日 如何預防罕見病

國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
男孩患怪病皮膚如蟾蜍 爲罕見Castleman病

男孩患怪病皮膚如蟾蜍 爲罕見Castleman病

男孩患上怪病,皮膚就像蟾蜍一樣長滿了硬疙瘩。而這種怪病,在8年後才被確診爲Castleman病,一種極其罕見的病。王創,一個12歲的小男孩,卻因爲患有一種原因未名的怪病,導致他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹、結節,四肢尤爲嚴重,用......
2023-10-29
國際罕見病日 罕見病有六千多種6種較常見

國際罕見病日 罕見病有六千多種6種較常見

2008年,歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日,以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起,世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國,並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......
2023-10-31
因患罕見疾病 男童吃飯吃肉會中毒

因患罕見疾病 男童吃飯吃肉會中毒

11歲的羅政(化名)是個不幸的孩子。他出生不久,便查出患有苯丙酮尿症,吃的是拌有藥物、散發着異味的特製奶粉、米飯……尋常食物對他來說就是毒藥。5歲多時又被查出患有進行性肌營養不良,目前尚無根治方法。然......
2023-10-30
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例

少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28
罕見病例總數驚人 我國病患達1680萬

罕見病例總數驚人 我國病患達1680萬

最近,名爲冰桶挑戰的公益活動在社會上引發了廣泛參與,旨在呼籲人們關注名爲ALS(肌萎縮性側索硬化症,俗稱漸凍症)的罕見病。隨着冰水的澆灌,人們的關注點擴展到了其他罕見病上。除了漸凍症,目前全球還有5000~6000種罕見病,這......
2023-11-04
女孩愛吃辣條患罕見疾病 每天腹瀉10餘次暴瘦20斤

女孩愛吃辣條患罕見疾病 每天腹瀉10餘次暴瘦20斤

女孩愛吃辣條患罕見疾病每天腹瀉10餘次暴瘦20斤今年11歲的玲玲(化名)是綿陽梓潼人,她對校外五毛錢一袋的辣條特別鍾愛,近一年多來,每天至少2袋,多則達到5、6袋。前些日子,玲玲出現嚴重腹瀉和腹痛,每天腹瀉10多次,體重減輕20多......
2022-05-22
上海男孩患罕見病 貓叫綜合症

上海男孩患罕見病 貓叫綜合症

你聽說過貓叫綜合徵嗎?上海一名11歲男童說話聲音如貓叫,害怕光和聲音,只能說10個字之內的短句,沒有吮吸能力,經醫生診斷,男孩患上了罕見的貓叫綜合徵,這是一種第5號染色體短臂缺失引起的疾病。發病率約爲十萬分之一,目前暫無......
2023-10-31
突患罕見病克羅恩病 十幾天未進食

突患罕見病克羅恩病 十幾天未進食

不敢想象,如果自己的病一直不好,父母老無所依該怎麼辦?與工作、婚姻相比,更讓陳劉忠覺得難熬的,是對父母的那份愧疚。6月21日10時許,安徽醫科大學第一附屬醫院的消化內科病房內,陳劉忠正和專程來照顧他的師弟聊天。躺在病牀......
2023-10-30
4歲男孩患怪病 罕見終身黃疸

4歲男孩患怪病 罕見終身黃疸

4歲男孩患怪病,該病全球僅有100人患有。Ismail在出生後不久,就出現了黃疸症狀。醫生認爲這是一個完全正常的現象,覺得他很快就能度過難關,但是他卻越來越嚴重。一個星期以後,醫務人員測試了Ismail的血液,發現他的嚴重問題。......
2023-10-28
女子患罕見病吃不胖 比舉重選手吃得還多

女子患罕見病吃不胖 比舉重選手吃得還多

多數女性爲了保持身材都會進行節食減肥,但據英國《鏡報》5月7日報道,英國患病女子妮古拉(NicolaDaintree)爲了不讓苗條的身體消瘦下去,每日竟攝入8000卡熱量維持體重,是專家建議普通女性每日熱量攝入量的四倍,比奧運會舉重選......
2023-11-02
“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難

“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者,他們面臨着同樣的困境:藥物寥寥可數,被稱爲孤兒藥,而且價格昂貴,沒有納入醫保。很多治療罕......
2023-11-18
驚悚!男孩患罕見病 長300顆牙齒

驚悚!男孩患罕見病 長300顆牙齒

據外媒報道,菲律賓中部宿霧省一名9歲男童長了約300顆牙齒,醫師已在治療他的罕見病症。據報道,住在宿霧省(Cebu)杜馬胡格鎮(Dumanjug)的奇蘭德(JohncrisQuirante),患有多齒症。奇蘭德雖患有罕見病症,卻不影響他的日常生活,他......
2023-10-30
罕見脆骨病家族兩代十三人患病

罕見脆骨病家族兩代十三人患病

宋世華的大兒子帥帥,是整個家族中第一個被確診爲重症脆骨病的患者。在他之前,整個村子裏的人都沒聽說過這種病。他在兩歲左右時第一次骨折,隨後很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越來越頻繁。在他們......
2023-11-26
侯佩岑小兒子被曝患罕見病 侯佩岑小兒子患什麼罕見病

侯佩岑小兒子被曝患罕見病 侯佩岑小兒子患什麼罕見病

美女主播侯佩岑在今年的8月份的時候生下了二胎寶寶,而這個孩子卻是早產兒,身體狀態十分的差,雖然在醫院呆了一個月之後有好轉,並且已經回家,但是侯佩岑最近出席活動的時候卻表示孩子現在的身體還是不好,到底這個孩子是怎麼......
2022-05-28