不敢想象，如果自己的病一直不好，父母老無所依該怎麼辦?”與工作、婚姻相比，更讓陳劉忠覺得難熬的，是對父母的那份愧疚。6月21日10時許，安徽醫科大學第一附屬醫院的消化內科病房內，陳劉忠正和專程來照顧他的師弟聊天。躺在病牀上的他臉部微腫，因用藥後額頭上佈滿激素痘，手臂、腿部都細弱如柴。本以研究生的身份畢業、在馬鋼上班的他，正處於事業的起步期。與此同時，與大學時的女友剛剛領證正準備籌備婚禮，而一場突如其來的罕見病，將幸福從這個27歲的年輕男子身上慢慢地剝離。
突患罕見病克羅恩病 未進食十幾天
2015年3月，腹部的疼痛讓剛剛上班的陳劉忠的工作造成很大的干擾，體重也由原先的98斤驟降到76斤，慢慢地身體開始無力，每天的腹瀉、肚痛，還出現貧血、關節痛等併發症。
“因克羅恩病的確診比較困難，一開始還以爲是腸胃炎症之類的病。”陳劉忠說。在身體不適的情況下，工作認真負責的他仍然堅守在崗位上直到5月份。因腸道大出血，劇烈的腹部痛感讓陳劉忠不得不放下手上的工作，5月11日，纔在安徽醫科大學第一附屬醫院確診爲克羅恩病。
“從來沒聽說過這個病，我上網查了很多資料。”面對突如其來的病症，在陳劉忠眼裏，它就像一顆定時炸彈，“不知道是因爲什麼得了這種病，更不知道什麼時候能好。”據陳劉忠的主治醫生任曉非介紹，克羅恩病是一種病因不明的腸道炎症，最可怕的一點是，它是慢性病，反覆發作、不能根治。腹痛、腹瀉、消瘦、貧血、腹部腫塊、腸梗阻、瘻管形成等臨牀表現嚴重影響患者的工作和生活，一旦得病得終身治療，而且隨時有生命危險。
據瞭解，克羅恩病患者忌吃粗纖維、海鮮、辛辣和大部分的水果，在病情不穩定反覆發作時期更是無法進食，長期的忌口讓患者難以忍受。“我已經十幾天沒有吃過任何東西了。”陳劉忠現在最怕別人在微信上問候他“吃了沒”，因爲現在的他每天“吃”的都是靜脈注射的補充液。
艱難：每日花費上百元 母親要賣腎救子
“我要賣腎救我的兒子!”陳劉忠的母親在得知兒子患病的消息後，整日以淚洗面。本在家中務農的父母，含辛茹苦地把兒子和大女兒養大，諸不知卻遭遇如此情境。一人患病，全家陷入深淵。這正是目前陳劉忠家庭的真實寫照。
每日吊水7、8瓶，花費達上百元。一支類克(治療克羅恩病的生物免疫制)就需要6000多元，一個療程下來要好幾萬元。而類克屬於進口藥，不在醫保範圍之內。前期的治療，陳劉忠已花費8萬多元，而這些錢大多是從親戚朋友那裏借來的。
“能借的錢都已經借了，我們本來就沒有什麼積蓄，孩子的病花費太高。”陳劉忠的父親正在經歷着四處借錢碰壁的苦楚，一張張催款單發來，面對生病的兒子他心急如焚。
在打完兩隻類克生物製劑之後，陳劉忠的身體出現了高燒等感染症狀。躺在病牀上的他緊靠稍微便宜一點的靜脈補充液來維持生命。“目前他的身體非常虛弱，不能進食的情況下最好能選擇實用常類營養劑來補充體力，可是因爲價格高消耗不起，他只能退而求其次。”任曉非說。
無奈：參加不了爺爺的葬禮 隱瞞新婚妻子的父母
“我是家裏唯一的孫子，卻沒能最後見一眼爺爺。”前幾天，在得知爺爺去世的消息後，陳劉忠很是無奈，眼前的他連起身穿衣的力氣都沒有，胳膊擡起都在一直顫抖。“爺爺很疼愛我，不能送他一程是終身的遺憾。”
說到新婚的妻子，陳劉忠更是覺得虧欠和難過。同在安徽農業大學土地資源管理研究生專業的妻子，兩人感情非常好。畢業後，陳劉忠以優異的成績進入馬鋼集團，而妻子也隨他來到馬鞍山工作。2月剛剛領完結婚證，正準備籌辦婚禮，陳劉忠卻被查出患上克羅恩病。“看到平時熱愛運動的他躺在牀上一時接受不了，可是現在我想的更多的是照顧他、陪伴他，給他精神上的動力。”陳劉忠的妻子說，“出於多方考慮，現在並沒有把他的情況告訴我的父母。”
延伸閱讀：克羅恩病是什麼?
克羅恩病是一種原因不明的腸道炎症性疾病，在胃腸道的任何部位均可發生，但好發於末端迴腸和右半結腸。本病和慢性非特異性潰瘍性結腸炎兩者統稱爲炎症性腸病(IBD)。
克羅恩病又稱侷限性腸炎、侷限性迴腸炎、節段性腸炎和肉芽腫性腸炎。
臨牀表現爲腹痛、腹瀉、腸梗阻，伴有發熱、營養障礙等腸外表現。病程多遷延，反覆發作，不易根治。
這種疾病目前沒有根本的治癒方法，許多病人出現併發症，需手術治療，而術後複發率很高。本病的複發率與病變範圍、病症侵襲的強弱、病程的延長、年齡的增長等因素有關，死亡率也隨之增高。
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