最近，一項名爲冰桶挑戰的接力活動，正通過社交網絡從北美風靡至國內。許多科技和演藝界名人都接受了挑戰，甚至連美國總統奧巴馬也受到衆多名人點名接力。這一行爲藝術發起的初衷，旨在呼籲公衆關注一種罕見病——......

在《福布斯》價格最昂貴藥物榜單上，9只藥品赫然上榜。對服用這些藥品的病人來說，每隻藥品每年的治療費用均超過20萬美元。這些藥品大多是用來治療罕見的遺傳性疾病的，而受到這些疾病折磨的病人往往少於10,000人。治療這......

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計，目前全球共6000餘種罕見病，約佔人類疾病人......

據英國《每日郵報》報道，英國女童患罕見伯-韋綜合症，舌頭不停生長，導致無法進食和呼吸。幸運的是，在經過三次矯正手術後，該女童的舌頭恢復了正常的生長髮育，小女孩兒也露出了笑容。據報道，住在韋林加登城的29歲母親埃瑪&bull......

據江蘇省疾控中心慢病科科長武鳴介紹，比如高雪氏病、甲狀腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海貧血、脆骨病、高血氨症、威爾森氏症等，都是常見的罕見病。這些疾病有的是因爲遺傳因素，有的是病毒、細菌感染引起的，還有相當多的......

歐盟委員會批准Nplate用於治療那些對目前常用藥無應答的免疫性血小板減少性紫癜(ITP)，但它僅獲准作爲二線藥物用於那些未進行脾臟切除，且不適宜接受手術治療的成人ITP患者。雖然患有ITP的人數量不多，據估計在歐洲有5萬慢......

導語：中國的中醫算是相當有名氣的，可以說是老祖宗智慧的結晶，而中藥材算是比較重要的組成部分，特別是中國十大珍貴中藥材，它們分別是人蔘，藏紅花，雪蓮花，靈芝，燕窩，鹿茸，海馬，麝香，冬蟲夏草，阿膠，和一起了解中國十大珍惜中藥材。1、......

目前75%的罕見病治療不規範，44%的罕見病存在誤診，有的罕見病確診要輾轉5至10位醫生，耗時達到30年……今天上午，北京醫學會罕見病分會成立，來自北京地區的十多家醫院和科研院所的專家教授開始共同致力於推動罕......

國際罕見病日前夕，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛，讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹，很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分，業內人士也呼籲，希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......

孟加拉國一名25歲男子AbulBajandar的手腳因疣樣病變，嚴重增生彷彿樹根，被當地人戲稱爲樹人。這種疾病被稱爲疣狀表皮發育不良，是一種罕見的遺傳性疾病。達卡醫學院和醫院將在專家會診後爲他確定治療方案。知識鏈接：什麼是......

耶魯大學的一項新研究最近成功使用了一種原本用於治療關節炎的藥物幫助一個脫髮患者長出了滿頭的頭髮，不僅如此，此人的眉毛、睫毛和腋毛也都重新長出。據研究人員介紹，這名25歲的男性患上了一種叫做普禿的疾病從而引起了......

2008年，歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日，以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起，世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國，並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等3......

最近，名爲冰桶挑戰的公益活動在社會上引發了廣泛參與，旨在呼籲人們關注名爲ALS(肌萎縮性側索硬化症，俗稱漸凍症)的罕見病。隨着冰水的澆灌，人們的關注點擴展到了其他罕見病上。除了漸凍症，目前全球還有5000~6000種罕見病，這......

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者，他們面臨着同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱爲孤兒藥，而且價格昂貴，沒有納入醫保。很多治療罕......

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕，並開始尿血，身材腫脹幾乎2倍，到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病，還合併腎衰竭，病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病，14歲的......

馬來貘身體長2.5m，肩膀高120cm，尾巴長10cm，體重在500克左右，長相給人的感覺很奇特，並且有趣，看起來呆頭呆腦。有人說這種生物比較像馬，有人說這種生物比較像牛，看着身軀還有些像豬，身體圓滾滾的很胖，並且皮膚也非常厚。一、馬來......

關於歌百靈，它有16種亞種分化。那麼它還有一些什麼特徵?它的生活習性又是什麼樣的呢?接下來大家就跟着小編一起去看看吧。歌百靈歌百靈是一種小型鳥類，主要分佈於巴布亞新幾內亞、緬甸、老撾、中國、澳大利亞、東帝汶、......

亂吃藥誘發皮膚過敏記者在醫院瞭解到，因自行服藥引起過敏症狀的情況並不少見。張敏醫生說，感冒是最常見的病，因爲常見，絕大多數患者都是自己當醫生買藥吃。醫院收治的因藥物引起過敏反應的患者，亂吃感冒藥佔了一大半。自己......

2月29日是國際罕見病日，四年一次的罕見日子，正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人，成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日，本屆主題......