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百萬藥費只能換一年健康 戈謝氏病患者的生存困境
罕見病,又稱孤兒病。顧名思義,指患病率很低、很少見的病例。按照世界衛生組織的定義,罕見病的發病率在0.65%。至1%。之間。蕃菜說,戈謝氏病患者如果無法得到治療,將承受生長遲緩、骨骼病變等一系列病痛,但只要得到治療,便能像......
2023-11-24
無言的“孤兒病” 黏多糖貯積症
黏多糖是構成骨骼、血管、皮膚等人體重要器官的主要成分之一,黏多糖貯積症患者體內細胞缺乏分解黏多糖所需的特定酶,導致黏多糖漸漸堆積在細胞、結締組織與許多器官中,並引起器官的功能障礙。根據缺乏或異常的溶酶體水解......
2023-10-31
28歲孕婦身患罕見“孤兒病” 需要終身輸血漿
貧血是因爲先天轉鐵蛋白缺乏造成的,爲此,她只能靠經常輸血來補充和維持。專家說這種病是孤兒病,十分罕見。罕見孤兒病。顧名思義,指患病率很低、很少見的病例,其發病率小於20萬分之一。28歲的葉子自幼有貧血,血色素偏低。懷......
2023-11-23
走近中國艾滋病孤兒
在北京8月悶熱的夏日,故宮裏熙熙攘攘的遊客都有些無精打采,而一羣身穿紅黃黑相間民族服飾、皮膚黝黑的孩子卻顯得異常興奮。他們樂此不疲地重複着這樣的遊戲:從遠處一齊奔向近處的攝影師,在鏡頭前大聲地喊出茄子!西瓜!,隨後......
2023-11-23
兒童孤僻症
什麼是孤僻症孤僻是指人的性情孤獨怪異,難與常人相處,屬於一種性格特徵。兒童孤僻的表現有孤僻性情的孩子常有以下表現:1、言語及認識方面異常。表現爲2歲以後不愛講話,不愛與其他人接近、交往,對別人的呼喊沒有反應,也不跟......
2023-11-05
13歲艾滋病孤兒 我想上體育課
春節期間,市疾控中心專家前往無辜感染艾滋病的小奇家中看望。我希望能夠上體育課。對於學生來說,這是多麼簡單而又平常的事情,但卻成爲一個艾滋病患者艾滋病皮疹特點者無法滿足的要求。13歲,本該是一個天真、活潑的年齡。可......
2023-11-09
艾滋孤兒特寫
......
2023-11-25
兒童孤僻
什麼是孤僻症孤僻是指人的性情孤獨怪異,難與常人相處,屬於一種性格特徵。兒童孤僻的表現有孤僻性情的孩子常有以下表現:1、言語及認識方面異常。表現爲2歲以後不愛講話,不愛與其他人接近、交往,對別人的呼喊沒有反應,也不......
2023-10-31
趙氏孤兒是誰
趙氏孤兒是趙武,他是春秋時期晉國著名的政治家,從小跟隨母親進宮居住,之後發生下宮之難,趙氏一族被屠戮,只剩下趙武一人存活於世,晉悼公時期,趙武被封爲卿,在晉悼公死後,趙武秉承其遺志,可惜皇室腐敗,趙武最後鬱鬱而終。趙氏孤兒......
2022-06-28
4萬四川孤兒獲贈重大疾病公益保險
據新華社北京8月31日電(記者董峻)新學年伊始,4萬名四川災區的孤兒獲得了中國兒童少年基金會“中國兒童保險專項基金”贈送的少兒重大疾病公益保險。這些孤兒來自四川21個市、州,包括2008年汶川地震災區及今年四川境內泥石......
2023-11-21
兒童孤獨症檢查
少兒的自閉症是現代社會中發病率越來越高、越來越爲人所重視的一種精神和心理上的疾病。症狀主要表現爲,孩子不願和人交流,整天沉迷於自己的世界,多數孩子不開口說話,生活自理能力差,學習有明顯障礙,接觸新鮮事物的慾望和能......
2023-11-22
孤兒的心理健康
父母在短期內相繼去世,小於(化名)一個人扛下了這一切,但是處理完所有事情後她突然覺得自己好像不是那麼悲傷。這時候她的內心開始不安,爲什麼該難過的事自己不悲傷,難道情感有問題?小於到心理醫院向專家傾訴了自己的苦惱,通過......
2023-11-16
最常見的4個兒童孤獨症病因
兒童患上了孤獨症,一定要早發現,早干預,早治療,治療時機把握的好,孩子的治療和康復才能更輕鬆,纔不至於影響到孩子的未來和發展。兒童孤獨症病因1、遺傳學因素研究發現,單卵孿生子的同病率高於雙卵孿生子。孤獨症的單卵雙生......
2023-10-28
70名艾滋病致孤兒童體驗家庭溫暖
8月9日上午,第三屆全國關懷艾滋病致孤兒童夏令營開營式在北京舉行。全國人大常委會副委員長、全國婦聯主席顧秀蓮,全國政協副主席張懷西出席,全國婦聯書記處書記張世平、衛生部以及中國關心下一代工作委員會、中國預防性......
2023-11-23
山東爲艾滋病孤兒發放生活保障金
山東省財政廳9月12日對外宣佈,山東今年安排孤兒基本生活保障補助資金1.04億元人民幣,同時還將3100多名三類事實無人撫養兒童納入了保障範圍。山東省財政廳社會保障處資料顯示,山東按照審覈確認的孤兒人數和孤兒基本生活......
2023-11-06
兒童電視孤僻症
什麼是兒童電視孤僻症近年來隨着經濟發展家長壓力日趨增加以及電視內容製作日趨優越,兒童孤獨症患者日益增加。我們將其中由於看電視而引起的孤獨症,稱爲兒童電視孤獨症,多見於3-7歲的兒童。國外專家經過觀察和研究後指......
2023-11-05
“祖母陣線”呼籲關注非洲艾滋病孤兒
在加拿大多倫多市舉行的第16屆世界艾滋病大會上,100名來自非洲的祖母陣線成員強烈呼籲國際社會關注非洲日益嚴重的艾滋病孤兒問題。這些祖母陣線成員代表了非洲大量艾滋病孤兒的祖母。她們在自己的兒女死於艾滋病之後,......
2023-11-23
艾滋孤兒關懷實錄
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2023-11-25
兒童孤獨症
兒童孤獨症有什麼表現1、孤獨離羣,沉迷自我,交際困難。即是缺乏與人交往、交流的傾向。有的患兒從嬰兒時期起就表現這一特徵,如從小就和父母親不親,也不喜歡要人抱,當人要抱起他時不伸手錶現期待要抱起的姿勢,不主動找小孩......
2023-11-04
兒童孤獨症能治好嗎 兒童孤獨症的症狀
兒童孤獨症又稱爲自閉症,這類兒童活在自己的世界,外人無法進入,就連父母都不能夠與之親近,很多人兒童孤獨症都因爲不能及早的發現越來越嚴重。因此父母在日常中要多加關注孩子,及時發現異常。由於很多人對兒童孤獨症不瞭解......
2023-10-29
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