目前75%的罕見病治療不規範，44%的罕見病存在誤診，有的罕見病確診要輾轉5至10位醫生，耗時達到30年……今天上午，北京醫學會罕見病分會成立，來自北京地區的十多家醫院和科研院所的專家教授開始共同致力於推動罕......

亞洲糖尿病學會副主席、衛生部中日友好醫院內分泌代謝病中心主任楊文英7日說，國人血糖升高以餐後血糖升高爲主，而常規體檢只查空腹血糖，許多單純餐後血糖升高者得以矇混過關，造成我國糖尿病漏診率高達50%。我國已有超過92......

2月29日是第九個國際罕見病日，這個4年一次的日子意寓罕見病之罕見。今年的主題被確立爲從不罕見。一般認爲，患病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變稱爲罕見病，又稱孤兒病。中國專家對罕見病的共識......

2008年，歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日，以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起，世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國，並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......

在我們的生活中，腫似乎是一件尋常的事。剛起牀時會有的水腫，受傷後患處的腫痛，勞累造成的疲勞性腫脹……但有這樣一羣人，卻生活在隨時都有可能發生腫的日子裏。這其實是一種罕見病——遺傳性血管性......

許多人知道甲肝、乙肝，卻很少人對丙肝有了解。即使丙肝患者對丙肝的認識十分不充足。太多的丙肝患者因爲對疾病及治療方法缺乏正確的認識。最後導致肝臟慢性炎症壞死和纖維化，部分患者可發展爲肝硬化甚至肝細胞癌。低診......

上圖在重症監護室裏的小緣緣。齊斌提供濱海新區一名7個月大嬰兒患上世界罕見疾病——新生兒特發性主動脈鈣化（IIAC），在中國屬首例確診。記者昨天在北京市兒童醫院兒科看到，齊斌和王靜夫婦正蹲坐在重症監護室的......

本報訊（記者鄭靈巧）7月24日，中國健康教育中心、中國疾控中心性病艾滋病預防控制中心聯合舉辦的2013年世界肝炎日主題宣傳暨丙型肝炎防治專題論壇披露，及時規範實施抗病毒治療，近80%的丙型肝炎患者可以治癒；據估算，我國有1000......

最近，名爲冰桶挑戰的公益活動在社會上引發了廣泛參與，旨在呼籲人們關注名爲ALS(肌萎縮性側索硬化症，俗稱漸凍症)的罕見病。隨着冰水的澆灌，人們的關注點擴展到了其他罕見病上。除了漸凍症，目前全球還有5000~6000種罕見病，這......

2月29日是國際罕見病日，四年一次的罕見日子，正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人，成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日，本屆主題......

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等3......

罕見!國內發現首例陰性艾滋病患者如何確診感染艾滋病HIV抗體檢測爲常見的艾滋病篩查手段，陽性一般意味着感染，陰性則代表未感染。這一判斷是絕大多數人對艾滋病檢測的“常識”。然而，北京協和醫院近日刊載在國際專業學術......

國際罕見病日前夕，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛，讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹，很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分，業內人士也呼籲，希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......

19歲的女孩珍珍(化名)，爲了賺兩萬塊錢，瞞着父母到外地黑診所捐卵，爲此她付出了慘痛的代價。記者從東南大學(招生辦)附屬中大醫院婦產科獲悉，珍珍來醫院的時候，肚子大如懷胎8月，經過進一步的檢查，醫生髮現她的腹腔內有嚴重積......

科學家們最近發明了一種面部識別程序，能夠對照片進行掃描並判斷兒童是否患有一些罕見的基因疾病。根據發佈於《eLife》期刊上的一項研究介紹，這種新的面部識別算法能夠通過分析兒童面部的多張照片識別出諸如兒童早衰症......

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者，他們面臨着同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱爲孤兒藥，而且價格昂貴，沒有納入醫保。很多治療罕......

超過50%的致死率！這一數據與10年前的SARS和前不久的H7N9病毒比起來，更令人心驚肉跳。近日，已在多國出現的這種新型冠狀病毒被貼上了一個恐怖標籤——類SARS病毒。世界衛生組織5月12日稱，該病毒存在人傳人的可能......

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計，目前全球共6000餘種罕見病，約佔人類疾病人......

據江蘇省疾控中心慢病科科長武鳴介紹，比如高雪氏病、甲狀腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海貧血、脆骨病、高血氨症、威爾森氏症等，都是常見的罕見病。這些疾病有的是因爲遺傳因素，有的是病毒、細菌感染引起的，還有相當多的......

隨着吉他掃弦的動作，崔瑩的輪椅微微晃動。作爲一名樂手，這幾乎是她最激烈的搖滾姿態了。因爲成骨不全症，她很小的時侯四肢就停止了生長，踩在輪椅踏板上的雙腳無法觸碰到地面。因爲沒法走路，鞋永遠都雪白雪白的。攥着吉他撥......