18歲正是一個女孩子的青春妙齡，生活充滿快樂和浪漫，可是對於英國女孩格林卻彷彿煉獄一樣的生活，因爲她患上了一種世界上罕見的疾病，稱作“埃萊爾-當洛綜合徵”（EDS），因爲這種疾病的困擾，導致了她的結締組織收到嚴重的損害，身體的很多部位的骨關節嚴重的受損，就連一個很普通的扭頭的動作，都會引發頸椎脫臼，非常的痛苦。以至於3年，她都不能好好的吃飯，對於再喜歡的食物，也只能品嚐一下然後吐出來。
格林原本也是一個漂亮的女孩，以前的她特別喜歡各種運動，兒童時期的格林各個方面都和正常的孩子一樣，但是進入青春期開始發病，現在的她只能每天帶着頸託生活，確實是苦不堪言，更嚴重的是，醫生告訴他們這種疾病必須儘快進行治療，否則，1、2年內可能會死亡，但是對於昂貴的醫藥費，全家人只能積極的籌借，整個的費用下來需要9萬多英鎊。摺合人民幣將近78萬。
那究竟什麼是EDS？這是一種怎麼樣的疾病？我們一起來了解一下。
埃萊爾-當洛綜合徵又被稱爲是皮膚彈性過度的綜合症，主要是因爲身體內的膠原蛋白嚴重受損，導致了身體各個部位的結締組織發生病變，這種疾病會累積皮膚、心臟、關節，凡是有結締組織的器官都會受累。因而出現這些部位的功能障礙，以至於不能進行正常的生活。
這是一種常染色體遺傳的疾病，是顯性遺傳的，說明她的長輩當中有人患過這樣的疾病，也會出現少量隱性遺傳的情況，但是可以確認的是，這是一種遺傳性疾病，患者的父母雙方一定有一方攜帶有這種基因。
這種疾病往往在幼年的時候發病，主要的表現是皮膚變得非常的柔軟，而且，彈性過強，皮膚很容易發生破裂，如果發生輕度的外傷，會導致傷口不斷的擴大而且特別不容易癒合，還會關節的活動過度的症狀，累計到脊柱、膝蓋關節、額骨關節和顴骨關節，因此，患者會出現進食都很困難的症狀。這種疾病也分爲幾種亞型，不同的亞型所表現的症狀也有一定的差異。
因爲全身的結締組織的病變，會累及心臟和胃腸，會導致這些重要器官的正常功能的受損，因此這種疾病會導致死亡，目前對這種疾病，臨牀上還沒有更好的治療方法，只能採取一些減輕症狀的方法，對於非常嚴重的人可能需要手術進行治療。科學家正在研究如何根治此病，將來可能通過基因治療會完全的治癒此病。（實習編譯：李堃 審校：陳加勇）
