今年40歲的楊小蘭是綿陽市秀水鎮石馬村人，和丈夫李軍重新組建家庭後有了一個小女兒，名叫葶尚。本以爲會迎來新生活的她，沒想到女兒卻在去年5月被醫院專家初診患有RETT（雷特）綜合徵。
“婷婷有99%機率不再開口說話，50%機率要依靠輪椅行走，如果確診爲雷特綜合徵，那麼最多能活40歲。”聽到醫生的這句話之後，楊小蘭便開始想，“要是有一天我不在了，她該如何在社會上生存。”不願成爲“受助者”的她，婉拒了社會好心人的善款，卻打進雷鋒熱線告訴記者她的心願：“我有個淘寶網店，想靠自己把這個家撐起來。也希望將患有這類病情的人聚集起來，共同抗爭病魔。”
女兒的罕見怪病 發育遲緩還易突發癲癇
“當自己累的時候想想你們，力氣就又來了，這會兒真心走不動了，坐下，翻翻你倆照片，告訴自己，起來繼續，因爲不能停下。”5月17日，楊小蘭拿手機發出這條朋友圈後，腦海裏又浮現出這四年來女兒所承受的一切。
2013年，楊小蘭懷孕6個月時出現了缺氧的情況，檢查身體後發現沒有異常，夫妻商量還是決定生下孩子。女兒葶尚長到10個月時，楊小蘭發現她和其他小孩相比，反應要慢半拍，發育也遲緩。葶尚3歲時，楊小蘭發現她不僅智力、行動能力遠低於同齡人，還有倒退的跡象，“以前還會喊爸爸媽媽，後來都只能發出單音節的聲音。”
2016年5月，葶尚反覆發燒和突發癲癇，還進醫院搶救了兩次。楊小蘭意識到女兒的病情並不是發育遲緩那麼簡單，她帶着女兒從綿陽輾轉到成都、重慶等地醫院尋找專家，最終，女兒被初診患有極爲罕見的雷特綜合徵。
楊小蘭在成都一家公司上班，丈夫李軍目前在綿陽當地當廚師，夫妻倆每個月有7000元的收入。“從沒有想要接受別人捐贈，我們還能夠維持家用，但是葶葶經過後續治療，費用可能還需要自己努努力。”楊小蘭說。
婉拒捐助 只想找到“同類”
“我從未後悔生下女兒。”楊小蘭說，他們從未把葶尚當成生病的娃娃，一家人都很寵她，不管在外工作有多忙，只要看到女兒在旁，她就覺得幸福。
“她每次聽到我的聲音都有反應，這是我每天最幸福的時刻。”李軍每天起早貪黑，用最快的速度完成當天的工作，只爲能在女兒睡前回到家，親一親，抱一抱。李軍的岳母、夫妻倆和前任生的孩子都很親近葶尚。可以說，葶尚並沒有給這個家庭帶來負擔，反而增進了家裏的溫暖。
在葶尚生病之後，有很多愛心人士表示想要給她捐款，都被楊小蘭一一婉拒。“直觀來說，給錢可以直接幫助到我們，但是不能幫助一輩子，我們更想靠在事業上的奮鬥，來改變現狀。”楊小蘭說，除了在成都的工作外，她也開了一家名叫“葶尚天使”的淘寶店，雖然商品不算貴，買的人不多，但卻沒有打消她的熱情。葶尚能活多久，楊小蘭就會爲之努力多久，她也希望通過雷鋒熱線聯繫到更多患有雷特綜合徵的人，建立一個類似於“羣”的組織，大家可以相互交流，抗爭病魔。
什麼是RETT綜合徵
Rett綜合徵是一種嚴重影響兒童精神運動發育的疾病，發病率爲1/10000-1/15000女孩。臨牀特徵爲女孩起病，呈進行性智力下降，孤獨症行爲，手的失用，刻板動作及共濟失調。其病因及遺傳方式尚不清楚。
RETT綜合徵的治療
1、理療：增強運動能力，減緩關節、肌肉的變形、攣縮，協調平衡；
2、聽音樂及與患兒“玩耍”，可增強患兒的注意力及交往能力；
3、手術治療：對彎曲的脊柱手術治療，使軀體重新獲得平衡，阻止脊柱的繼續變形；
4、抗驚厥：對有驚厥發作的患兒，用抗癲癇藥物治療；
5、其他：大劑量Vit B6及鎂對有孤獨症表現的患兒有較好的療效，溴隱亭及納洛酮使部分患兒臨牀症狀有所好轉。
