自閉男孩父母放棄工作爲陪伴其治療

6歲的杭達回到家中後，總是要把頭探出窗口，他似乎在看外面的世界，也似乎在向外面呼喊。十幾分鍾，杭達都不會改變自己的姿勢。

杭達是一名自閉症患者，爲了給他治病，父母用盡了全力。有本書上曾經說過，“每一個自閉症孩子的父母，都見過‘地獄’的樣子，那是一種無邊的黑暗，身陷其中的人被一種未知的恐懼包圍，這恐懼一口一口蠶食着希望……”

4月2日是世界自閉症日，面對身邊越來越多的自閉症孩子，面對那些身心俱疲卻仍在堅持的父母，我們是否真正投去關注的目光？

診斷書上寫下“自閉症？”

杭達剛出生時，和其他小孩子沒有什麼不同。快兩歲的時候，媽媽發現他有些“不對勁兒”，“都22個月了，他還不會走路，也不會說話，眼神兒也有點不正常，從來不看人。”

杭達被家人帶到醫院做檢查，醫生在診斷書上寫下了“自閉症？”，杭達的媽媽怎麼也不願接受，她覺得既然是醫生打了問號，就還有希望。

抱着這種心態，杭達媽媽帶着兒子輾轉多家醫院求診，可是半年過去了，杭達仍然不會說話，眼神兒也越來越“不對勁兒”，“這就是現實，你不得不接受。”杭達媽媽說。

杭達的家，是一間僅有30平方米的小屋，原本廚房的位置已經被改成了杭達的臥室，杭達每次回到家後，都要把頭伸到自己臥室的窗口外，很長時間都不改變姿勢……

“我沒有想過放棄這個孩子”

自從接受了自閉症這個事實，杭達媽媽的人生徹底改變了。

每天早上，她要帶着孩子坐公交車到遼寧省殘疾人康復中心，晚上再帶着孩子回家，她不得不辭去以前的工作，專職陪杭達接受治療。

“以前我每月能掙1000多塊錢，孩子的爸爸每月能掙將近2000塊錢，日子雖然不富裕，但也過得不錯。現在爲了孩子，我辭去工作專門照顧他，只有他爸爸一個人上班，日子過得緊巴巴的。”

因爲家離康復中心比較遠，杭達和媽媽每天都要在康復中心的食堂吃午飯，爲了節省吃午飯的6元錢，媽媽通常只給小杭達一個人買飯，而自己餓着肚子。最近，爲了貼補家用，杭達媽媽晚上又找了一份工作，做點縫紉活兒。每天晚上6點半去上班，幹到半夜纔回家。

“我沒有想過放棄這個孩子，確實沒有想過，但是每一天都要這樣苦巴巴地熬着，也確實讓人受不了……”杭達媽媽低着頭抹眼淚，沒有把話說完整，“我要是不管杭達，就更沒有人管他，那這孩子就更可憐了。”

15萬自閉症兒童只是冰山一角

自閉症不同於其他疾病，需要通過康復訓練慢慢治療，有的甚至終身需要康復訓練。康復訓練需要不菲的費用，這讓每一個自閉症患兒的家長在人力、財力和心理上都承受着巨大的壓力。

杭達是幸運的，他進入省殘疾人康復中心孤獨症專科進行治療，國家每年給他1萬元的治療補助。

按照有關部門的統計，近年來，自閉症的發病率越來越高，大約每千名兒童中就有1名自閉症兒童。目前，遼寧省大約有15萬自閉症兒童，瀋陽大約有3.4萬人。

“但這只是冰山一角，在遼寧山區，由於經濟、文化、醫療條件的落後，人們對於自閉症缺乏正確的認識，甚至一無所知。因此，有很多的孤獨症兒童並沒有被確診或到殘聯登記。”瀋陽市瀋河區府東社區志願者協會會長趙旭表示。#p#副標題#e#

沒錢吃午飯的志願者

趙旭所在的這個志願者協會，目前已經成爲自閉症治療的專項協會，協會通過向社會募捐，免費爲十幾名自閉症孩子治療，但是由於所能募集的資金實在太少，自閉症治療工作舉步維艱。“需要幫助的自閉症孩子實在太多了，所需的費用怎麼也不夠用。”

現實的困難，不僅僅需要志願者協會面對，趙旭本人也需要承受。已經在華晨寶馬公司工作了6年的趙旭，爲了使自閉症治療康復項目儘早落實，於2011年選擇了辭職。“沒有收入，爲了儘量減少給家裏帶來負擔，我們協會的人都省去了中午飯。”趙旭說，“如果不是社區免費提供房子，爲我們承擔電費，我們可能堅持不下去了。”

私營康復機構大都爲錢

對於自閉症孩子，康復訓練成了父母寄託全部希望的唯一方式。據瞭解，目前瀋陽有5家治療學校，市級與省級各一家公立康復機構，加上20餘傢俬營自閉症治療機構，所能接納的治療人數也就在千人左右，“每個孩子每天的治療費用大約在200元，很多私營治療機構不具備資質，但還是強行進入了這個市場。”趙旭說。

“年齡大的放棄，抱在懷中的孩子才賺錢。”一位從事康復訓練的人士說，目前治療自閉症行業的現狀就是這樣，那些以盈利爲目的的私營機構，都把賺錢看成了第一目的。

2008年，國家針對自閉症兒童出臺了新規定，凡符合規定的自閉症孩子，每人每年可獲得1萬元的康復訓練經費。現在，遼寧省康復中心80%的孩子都接受免費治療。“幾乎每天都有家長找到中心，希望能申請到免費治療名額，但是我們能力實在有限。”省殘疾人康復中心孤獨症科主任劉暉說。

而孤獨症科副主任林婕認爲，作爲公立治療機構，他們承擔了大量宣傳教育和治療康復的職能，而私營機構則默默賺錢，“這就好比我們開花，他們結果。”

以前，很多私營康復機構都是以幼兒園的面貌出現。一位幼兒園經營者坦言，教育部門現在對幼兒園要求嚴格了，想審批下來不容易。如果想開展自閉症康復訓練的幼兒園，還需要殘聯的審批，每個班級只能有3-4名孩子，“因此想賺這部分錢只能‘黑’。”

“我們一般與醫院有聯繫，遇到了自閉症孩子，這些部門能夠推薦一下。”另一位“黑班”經營者說，很多父母並不知道自閉症的內涵，能找到一個可以接收孩子的幼兒園，對於他們來說已經算是幸運的了，“我們不太愁生源。”

包容是最好的治療

劉暉認爲，2-3歲時開始治療自閉症，完全治癒的機率很高。

“自閉症兒童也不會用眼神兒或肢體語言和別人進行交流，和你說話時，他們不會用眼睛看着你，所以有很多時候通過眼睛就可以辨別出他是不是孤獨症孩子。”林婕說。

因爲自閉症孩子不能交流，好像來自遙遠的其他星球，所以這些孩子還有一個名字——“星星的孩子”。2007年12月，聯合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定爲世界自閉症日，呼籲全世界關心自閉症兒童，讓這些“星星的孩子”得到更多的關愛，讓他們不再孤單。

杭達媽媽說，因爲受不了鄰居異樣的目光，她總是喜歡把杭達帶到超市裏面，“大家都不太注意我們，我們也不會打擾別人。”

而趙旭認爲，對於自閉症孩子，國家的投入固然重要，但更應該看到社會力量的重要性，因此應該開放一些限制，充分發動社會力量投入到對自閉症的解救中去，讓更多的人瞭解自閉症，包容自閉症患者，包容是最好的治療。

讀報幫助

自閉症

自閉症是一個醫學名詞，又稱孤獨症，被歸類爲一種由於神經系統失調導致的發育障礙，其病徵包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行爲模式。自閉症是一種廣泛性發展障礙，以嚴重的、廣泛的社會相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行爲、興趣和活動爲特徵的精神疾病。