雙胞胎患地貧 爸媽不放棄
雙胞胎姐妹琪琪和琳琳今年5歲，是廣東茂名高州人。她們在出生半年後幾乎同時出現貧血症狀，在當地醫院確診爲重型地貧。此後，雙胞胎姐妹需半月到一個月去醫院輸血一次，以維持生命。
雙胞胎的父親鄒錫建在一家公司上班，母親爲了照顧兩姐妹一直在家。兩姐妹的治療費用巨大，鄒錫建每月收入只有四五千元，他不得已再找了兩三份兼職，還不斷需要親朋好友救濟。
“琪琪和琳琳每月輸血需要1000多元，每人服用排鐵藥物分別要花2000多元，合計起來，兩姐妹一個月治病花費五六千元。”
“我能想到的辦法都想了，全家一貧如洗，如果不是親戚朋友和同事的幫助，都不知道能不能撐下來……”鄒錫建說，有人勸他們放棄這兩個孩子算了，政策允許他們再生一個，但他放不下這兩個可愛的孩子，也沒有能力再養一個小孩。
聽說南方醫院是全國最早開展地貧移植的醫院，2009年6月，鄒錫建帶着雙胞胎姐妹叩開了醫院的大門。
臺灣小夥捐骨髓 姐妹獲救
南方醫院兒科主任李春富說，琪琪和琳琳確診爲重型β地中海貧血。醫院首先考慮在其父母身上尋找合適的骨髓，但配型沒有成功。從2009年9月開始，醫院一直在中華骨髓庫和臺灣地區骨髓庫中搜尋非血緣關係的供體。
2009年11月，喜訊傳來，臺灣慈濟骨髓庫一名28歲的小夥子的骨髓與雙胞胎相合。今年6月，南方醫院兒科醫護人員專程趕赴臺灣，取到供者捐獻的骨髓後火速趕回廣州，馬上投入手術。
移植手術很成功，但術後兩姐妹同時出現口腔黏膜炎及反覆發熱。在醫院兒科醫護人員及家長的共同努力下，兩個小姐妹逐漸好轉。移植後28天，查血細胞100%爲供者來源，證明完全植入。
“里程碑式”的移植手術
“想不到我們那麼快等到合適的骨髓，而且手術又那麼順利，現在我們可以回家了。我們真的很幸運！”昨日鄒錫建和妻子及親戚到南方醫院接雙胞胎姐妹回家，全家喜上眉梢。
這個手術對南方醫院兒科來說也是“里程碑”式的。李春富說，琪琪和琳琳的病例是全球首例雙胞胎重型地中海患兒同時共用同一無血緣供者外周血造血幹細胞移植成功的案例。“這樣的手術我們目前還查不到相關報道。”
廣東三千重症患者絕大部分輸血維生
李春富介紹，家有重度地貧兒，對一個家庭的打擊是致命的。一個重度地貧患者必須定期到醫院輸血，同時系統接受除鐵治療，每年總費用爲5萬元左右。要想從根本上解決問題，患者需要接受造血幹細胞移植，即骨髓移植，目前手術總費用在20萬~30萬元之間。但骨髓移植有風險，如果手術失敗，家屬就要“人財兩空”。
“就算地貧兒家庭有經濟實力做骨髓移植，但配型合適的供體很難找，很多地貧兒父母望眼欲穿也等不來供體。”李春富說，目前已有900多名重症地貧患者在南方醫院兒童移植中心登記，排隊等供體。
南方醫院兒科副主任馮曉勤則介紹，目前廣東省重症地貧患者約爲3000人，其中絕大部分靠輸血維生。由於全省各地醫保政策不大一致，不少患者只能自掏腰包。
馮曉勤說，廣東醫保條件較好的城市是廣州、深圳和東莞等地。如在廣州，重症地貧患兒輸血和排鐵治療的自付比例是40%，沒有上限，但所有藥物都應在醫保目錄內。按一個病人一年常規治療費用5萬元計算，自付的費用是2萬元左右。“這是最好的情況，實際上不少病人因爲需要跨地區治療，自付比例非常高。”
馮曉勤認爲，廣州在重症地貧治療的醫保報銷上已不斷進步，但她同時希望繼續擴大地貧兒醫保報銷範圍。
知識普及：地中海貧血又稱海洋性貧血。是一組遺傳性小細胞性溶血性貧血。其共同特點是由於珠蛋白基因的缺陷使血紅蛋白中的珠蛋白肽鏈有一種或幾種合成減少或不能合成。導致血紅蛋白的組成成分改變，本組疾病的臨牀症狀輕重不一，大多表現爲慢性進行性溶血性貧血。
>>相關鏈接
地中海貧血的病因
地中海貧血的症狀
