11月26日，中國醫師協會第十三屆“融化漸凍的心”社會服務項目發佈會在山東臨沂舉行，會上發佈了中國ALS(肌萎縮側索硬化症，俗稱“漸凍人症”)就診地圖，爲患者提供便捷的就診服務信息。
據中國醫師協會培訓與技術推广部王振華副主任介紹，中國ALS就診地圖與百度地圖鏈接，訪問者觸及地圖上的紅色麻點，可以自動彈出各省市地區醫院醫生信息、出診時間以及具體位置導航信息，方便患者就近就醫。
目前ALS仍是一種無法治癒的疾病，儘早確診對於患者在病情早期及時得到有效治療具有重要意義。研究顯示規範化治療越早，患者生存獲益越大。2017年2月，ALS治療藥物利魯唑已經納入了國家醫保乙類目錄，長期困擾患者的治療負擔問題也即將得到顯著改善。
據瞭解，“融化漸凍的心”社會服務項目是2005年由中國醫師協會發起並組織的針對運動神經元病患者(漸凍人)的公益救助事業，今年是第十三年。
中國醫師協會張雁靈會長在會上給予了漸凍人症患者鼓勵：“要像霍金那樣不畏懼疾病，爭取更多的時間給生命價值。”並且，他呼籲社會各界都能對漸凍人羣體投入更多關愛，幫助患者更有尊嚴、更有質量地生存。
據王振華副主任透露，“融化漸凍的心”項目組制訂了資金救助和藥品援助計劃，未來還將開展ALS繼續教育活動，提升國內神經內科領域內ALS治療水平，提升ALS患者及家屬對於疾病的認知水平，提升其護理水平。同時積極探索搭建更加有效的罕見病患者的救助服務體系，帶動罕見病的救治體系建設。
延伸閱讀：什麼是漸凍人
萎縮側索硬化也叫運動神經元病，後一名稱英國常用，法國又叫夏科（Charcot）病，而美國也稱盧伽雷（Lou Gehrig）病。我國通常將肌萎縮側索硬化和運動神經元病混用。它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後，導致包括球部（所謂球部，就是指的是延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。
漸凍人的臨牀表現
1.肢體起病型
症狀首先是四肢肌肉進行性萎縮、無力，最後才產生呼吸衰竭。
2.延髓起病型
先期出現吞嚥、講話困難，很快進展爲呼吸衰竭。
漸凍人的治療
1.一般療法
支持療法：對症治療，適當鍛鍊。如注意呼吸道、消化道的功能。若口水多，可給予少量抗阻胺藥；若痰多，可給予霧化吸入及化痰藥；如出現情緒低落，給予抗抑鬱治療等。此外，還要多翻身以防止壓瘡發生。如進食障礙，給予鼻飼或經皮胃造瘻（PEG）。
2.特殊療法
目前國際承認、且惟一通過美國食品藥物監督局（FDA）批准治療肌萎縮側索硬化的藥物爲力如太（Rilutek），並且一定要儘早使用。
3.呼吸治療
開始呼吸不順時，可使用一般氧氣或使用雙正壓呼吸機（BiBAP）幫助呼吸，發生進一步呼吸衰竭時，則需氣管切開，使用人工呼吸機。
4.研究進展
目前國際上正嘗試以神經營養因子、抗氧化劑如維生素E、維生素C以及肌酸、CoQ10等與力如太聯合應用，以對肌萎縮側索硬化進行保護性治療。但上述治療還有待於臨牀試驗的證實。此外，科學家們也正在進行有關本病基因治療的實驗研究。
