本報訊 （記者馮立中）近日，安徽省衛生廳委託省醫學科學研究院在全省範圍內開展罕見病調查，以摸清全省罕見病的發病情況。調查範圍爲全省46家醫院，其中省級醫院13家，市（縣）級醫院33家。
罕見病又稱“孤兒病”，世界衛生組織將其定義爲患病人數佔總人口0.65％。~1％。的疾病。罕見病診斷難、救治貴、社會關注度低，嚴重危害人民身體健康。在此次調查中，安徽省醫學科學研究院將派員赴全省46家醫院，對近10年來的存檔病例進行調查，調查內容包括自2003年1月以來各醫療機構所有入院病人病案首頁信息，包括住院號、性別、出生地、出生年月、入院日期、出院日期、出院診斷的ICD （國際疾病分類）編碼及疾病名稱等，研究人員將對其中的罕見病進行種類篩選及數據統計。調查中篩選出的罕見病病例，由各醫院提供病例臨牀資料。
據悉，目前國際已確認的罕見病有5000種~6000種，我國大陸罕見病患者大約有1500萬人，他們遭受着特殊的痛苦和困難，而且難以得到社會的救助，面臨諸多困境。如，專科醫生嚴重缺乏；治療罕見病藥品沒有被納入3種醫保藥品目錄；國際上已經有的治療用藥難以進入我國市場，即便獲准進入也是價格昂貴，患者難以承受等。
