8月14日，作爲SMA（脊髓性肌萎縮症）罕見病病患家屬，河南鄭州姜女士稱她在河南省省直機關綜合辦公樓辦理相關業務時，遭遇工作人員區別對待，“對方把我們接過水的桶裝水直接倒掉澆樹，我覺得他們這樣做很不尊重人。”姜女士稱，就在他們走出登記室後，她親眼目睹有穿保安制服的工作人員將登記室內的桶裝水卸下拎出，隨後將水倒在路旁的樹下。
8月22日，河南省機關事務管理局官方微信回覆新黃河記者稱，已對現場工作人員不當行爲進行批評教育，對給當事人帶來的不便表示歉意。官方信息顯示，河南省省直機關綜合辦公樓管理中心是河南省機關事務管理局局屬單位。
脊髓性肌萎縮症是什麼
脊髓性肌萎縮症(spinal muscular atrophy, SMA）是一種罕見的常染色體隱性遺傳神經肌肉疾病。由於運動神經元存活基因1 (survival motor neuron genel1,SMN1）致病性變異(純合缺失或突變)，修飾基因
SMN2產生的全長功能性SMN蛋白不足，最終導致脊髓前角α-運動神經元變性，進而起病。
脊髓性肌萎縮症有哪些類型
依據國際分型標準，按照發病年齡和可獲得的最大運動里程碑，將脊髓性肌萎縮症從重到輕分爲5型(0~4) ∶
0型
起病年齡爲出生前或出生時，無運動里程碑，僅存活數月。
l型
佔所有脊髓性肌萎縮症患者的40%~50%左右。通常於出生後6個月內發病，病情進展迅速。無法坐立，部分可實現頭部控制。本類型患兒通常生存年齡不超過兩歲，但也有例外，能夠存活較長時間。
2型
在所有脊髓性肌萎縮症患者中約佔30%~40%,發病年齡在6個月到18個月之間。可坐立，無法站立。本類型疾病有70%的患者可以存活至25歲，部分患者日常需要呼吸機輔助呼吸。
3型
在所有病例中佔10%~20%,發病年齡大於18個月。可站立和行走;3a型患者脊柱側彎，通常早期喪失行走能力。本類型疾病不會影響自然壽命或壽命輕度下降。
4型
佔所有病例比例很少，發病年齡爲成人期，可站立和行走。一般不影響自然壽命。
脊髓性肌萎縮症病因
SMN1基因純合缺失/突變導致無法產生足夠功能性的SMN蛋白，是一種常染色體隱性遺傳病。
