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染色體遺傳病作怪 21歲女孩身體僵硬拿不起筆

來源:歐巴風    閱讀: 2.38W 次
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最讓她慶幸的,則是自己的雙腳,可以隨意地變換姿勢,左手的力量也在慢慢恢復。這在以前,幾乎是不可想象的事情。今天上午她就可以出院

染色體遺傳病作怪 21歲女孩身體僵硬拿不起筆

大三女生無力走路,四處求醫

從去年12月開始,小海的身體變得僵硬、無力,只能在家人的攙扶下走路,左手無力,連右手執筆都已經很勉強。12月18日,勉強參加完大學六級英語考試後,大三女生小海開始四處求醫。

“我們老家的醫生查不出原因,可那時候,我已經不是沒力氣走路了,睡覺的時候,兩邊肩膀痛的厲害,整夜整夜睡不着。”小海哭着求媽媽:“我們早點確診,早點手術吧!”

在親戚的介紹下,他們找到了省立同德醫院神經外科主任金心。金心一看片子,大驚:“從大腦到頸椎到胸椎,都有腫瘤,最危險的,是頸椎裏的腫瘤,它非常靠近控制呼吸的神經系統,如果不手術,可能抑制呼吸,會有生命危險的!”

頸椎一打開,活像教科書

金心說,小海患的是多發性神經纖維瘤,是一種常染色體顯性遺傳病。這種病,並不罕見,很多人身上一顆一顆的小疙瘩,可能都與此病有關。她的特別之處在於,她的神經纖維瘤長到了脊柱之中,僅頸椎的7節關節中,就長了4顆腫瘤,而且,這4顆腫瘤幾乎囊括頸椎腫瘤的所有類型,“除了先天性腫瘤外,其他病理類型的腫瘤,都有;從位置看,椎管內、骨髓內、椎管外的腫瘤,她都長全了;她的頸椎一打開,就是一本活的教科書。”

小海的媽媽回憶說,小海的爺爺、爸爸、小姑身上,都長過拇指大的小疙瘩,但都不嚴重,“沒想到,落到她身上,竟然這麼嚴重。”

他們找過很多醫院,不是找不出原因,就是醫生不敢下刀:“頸椎裏神經很多,有醫生說,一不小心要癱瘓的!”

在和金心談過之後,小海決定,在杭州手術:“不手術,也危險,還不如手術。我相信醫生!”

顯微鏡下,靜脈叢生中劃刀

通過顯微鏡下記錄的手術視頻,昨日,記者觀看了手術全過程。

麻醉完成後,小海趴在了手術臺上。金心從她後頸處劃開一道近20釐米的口子,將整個頸椎暴露出來。

手術的第一步,是將所有腫瘤暴露出來。金心小心翼翼地用磨鑽截斷頸椎兩側,將保護頸椎中神經的椎弓一節一節地打開:“你摸摸脖子,後頸處的突起,就是第七節頸椎的椎弓。”

頸椎一打開,3個腫瘤擠擠挨挨地出現在眼前,“第四枚腫瘤在髓內,藏在後面呢!”

在顯微鏡的幫助下,頸椎內的硬脊膜、血管、神經被放大。但手術的細緻程度,卻讓人連深呼吸都不敢。“頸椎1、2椎體包裹着人體的高位脊髓,這部分脊髓一旦受到損傷,人會因爲呼吸和心跳驟停立即死亡,連搶救的機會都沒有。而從醫學上來說,第4節頸椎以上,就是高位頸椎,很多運動員頸椎受傷後癱瘓,就是因爲第四節頸椎周邊神經損傷的原因。”

金心舉例說,“我們切除最大的一枚腫瘤,它的直徑足有2釐米,它的旁邊,就是主導運動與感覺的神經;在腫瘤的壓迫下,不少神經的功能已經失去,我們手術過程中就要儘可能多地避免傷害到周圍的神經。”

他小心翼翼地用電刀切斷通往腫瘤的神經與血管,因爲這裏血管密佈,靜脈叢生,每一個步驟,都得緩慢再緩慢。

15小時之後,4顆頸椎中的腫瘤被全部切除。此時,已是凌晨1:30。

神經壓迫解除,節後可望恢復行走

麻醉剛醒來,小海就迫不及待地問媽媽:“我的腳到底怎樣了?”她說,彷彿感覺到腳已經自己能動了。

而今,小海已經明顯感覺到自己的運動與感覺神經在復原中,“手術前我的手腳都冰冰涼的,一點力氣都沒有;可手術後,最明顯的,就是手腳變得熱乎乎的。醫生說,神經與血管是不可分的,手腳變暖,那就是神經系統在復原的徵兆。”

而隨着手腳慢慢可以自主活動,小海的心情也越來越好:“如果我的生命分爲兩次,那麼第一次生命是爸爸媽媽給我的,第二次生命就是金主任給我的。”

今天上午,小海就將出院,她說,自己最大的新年願望,就是春節以後可以站起來,可以自己走路。金心說,這完全有可能。不過,他也提醒,因爲小海患的是多發性神經纖維瘤,身體裏還可能會繼續長出腫瘤並長大,“不過,因爲腫瘤是良性的,所以可能要過十幾年纔會壓迫到神經。只要注意複查,就沒問題了!”

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