美國國立衛生研究院建立唐氏綜合症患者的註冊處，該註冊處將唐氏綜合症患者和研究人員很好地聯繫起來。
一個新的唐氏綜合徵患者的註冊處將有利於家庭、病人、研究人員、和家長團體之間的聯繫和信息共享。美國國立衛生研究院簽訂合同。公司已經建立了以病人爲中心的註冊處來治療性肌營養不良以及衆多罕見的疾病。
患有唐氏綜合徵的患者或他們的家庭成員將可以在網上安全、保密的數據庫中輸入聯繫人信息和健康史。註冊處的參與者將能夠定製他們的個人資料，實施在線更新，並選擇顯示他們想要的信息，其中包括自己的醫療保健和唐氏綜合症的一般信息。他們也將能夠以匿名的方式比較其他註冊表的自己的醫療資料的保密性。
如果參與者提供他們自身授權的聯繫人，那麼臨牀醫生和研究人員將能夠接觸到這些人，看看他們是否有興趣參與這項研究。
最終，該註冊處將能夠連接到biorepositories的組織樣本和其他資源，使患者更容易參與新的藥物的臨牀研究和治療唐氏綜合症的措施。
第一年的合同將支持2013年09月註冊處的創建，預計投入資金爲30萬美金。
美國國立衛生研究院的副主任伊馮娜和資助者國立兒童健康人類發展研究所的尤尼斯肯尼施萊佛說，“新的註冊處爲患有唐氏綜合症的個人和他們的家庭提供了一個重要的資源。該註冊處將那些做研究的志願者和從此項研究者獲益最多的人羣很好地聯繫起來”。
唐氏綜合徵能夠導致人體的細胞中的21號染色體進行復制。患有唐氏綜合症的嬰兒可能有一定的物理特徵，如身材矮小、獨特的面部特徵、聽力喪失、心臟畸形、消化系統的問題、視力障礙等健康問題。雖然唐氏綜合徵最常見的症狀是輕度至中度智力殘疾，偶爾發生重度智力殘疾。此外，一些個人患有唐氏綜合症的年齡過早，可能會導致老年癡呆症、記憶力減退、判斷力下降。這些症狀和阿爾茨海默病的症狀非常相似。
馬多克斯博士說：“唐氏綜合徵是複雜的。 需要各種各樣的科學知識全面地解決唐氏綜合症引起的各種問題。”
患者登記處的發展是2007年的美國國立衛生研究院唐氏綜合症的研究計劃的首要舉措，爲唐氏綜合徵的研究領域設定了目標。與全球唐氏症基金會一起，國立兒童健康人類發展研究所贊助並在有關患者登記處、研究數據庫和生物信息庫的唐氏綜合症全國會議上徵求來自宣傳媒體、聯邦結構、行業專業、以及臨牀和科研社區專家的建議，來更好地簡歷唐氏綜合症的註冊處。
