據英國《每日郵報》11月2日報道，來自英國蘇塞克斯郡的年輕女孩格林(Ylena Green)不幸患上罕見的遺傳病——“埃萊爾-當洛綜合徵”(EDS)，這種病嚴重影響了她身體中的結締組織，使得她三年都沒有進食。對於她最愛吃的東西，她只能放到嘴裏嚐嚐味道，然後再吐出去。
據悉，這名不幸的女孩在14歲便被診斷出這種病，日後逐漸加重，使得她的骨關節變得十分脆弱。光是轉個頭都能使她的骨頭脫臼。然而，全球只有西班牙巴塞羅那和美國華盛頓有醫生能夠爲她做手術。因此，她的媽媽利蒂希婭(Letitia)正在爲女兒籌集近9萬英鎊(約合人民幣77.8萬元)的手術費。
她的父親表示：“我們的女兒最開始還過着正常人的生活，現在卻如同困在監獄一般。這不是一個年輕女孩該有的生活。”據悉，兒童時期的格林並沒有表現出“埃萊爾-當洛綜合徵”的症狀，她與其他孩子一樣喜歡游泳、運動和芭蕾舞。但現在她不得不帶着頸託，只能待在室內，而且背部承受着劇烈的神經痛。格林稱，只要輕輕一碰，她的背部就像“着火了”一樣。醫生說如果再不進行手術，她可能在一兩年之內就會死亡。
她的爸爸稱：“格林的下一個生日願望就是在明年的二月能儘快做手術。這不是年輕人正常的生日願望，但對她來說卻是最大的生日禮物。”
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埃萊爾-當洛綜合徵(EDS)，又稱皮膚彈性過度綜合徵，由膠原缺損造成，是一種主要累及皮膚、關節、胃腸和心腦血管系統的遺傳性結締組織疾病。
表現
多自幼發病，皮膚柔軟、彈性過度、易碎裂，輕度外傷可致較大裂口，且不易癒合，並出現關節運動過度。不同亞型的EDS表現不同，包括脊柱側凸，自發性動脈、腸、子宮破裂，心臟缺損，額骨和顴骨隆起，耳垂增大、下垂，臍疝和腹股溝疝，胃腸憩室，顱內或蛛網膜下腔出血等。但EDS的基本特徵爲皮膚過度伸展和變脆，關節鬆弛。
埃萊爾-當洛綜合徵診斷
自幼發病，皮膚、關節鬆弛，活動過度，應考慮本病可能。不同亞型有不同的臨牀表現，基因檢查可幫助臨牀分型。病理顯示網狀真皮變薄，膠原纖維減少、排列無序，可以提示結締組織病變，但對診斷無意義。
埃萊爾-當洛綜合徵治療
目前尚無特殊治療措施，最重要的是預防外傷，避免不必要的手術治療，以免併發嚴重出血。基因治療是今後的發展方向。
